Multiple Sklerose > Tipps und Selbsthilfe

1. Das Wichtigste in Kürze

Multiple Sklerose (MS) kann durch bestimmte Verhaltens- und Ernährungsweisen positiv beeinflusst werden. Gerade im Urlaub und auf Reisen ist es wichtig, im Vorfeld gut zu planen und auf die eigenen Grenzen zu achten. In Selbsthilfegruppen können sich Betroffene und Angehörige informieren und austauschen.

2. Verhaltenstipps

2.1. Fatigue bei Multipler Sklerose

Starke Erschöpfbarkeit (Fatigue) ist für viele Betroffene mit MS ein belastendes Symptom. Bei Fatigue gehen Erschöpfung und Müdigkeit über das normale Maß hinaus. Das ist für Menschen mit MS sehr unangenehm und die Erschöpfung verschwindet auch durch Schlaf und Regeneration nicht mehr.

Folgende Maßnahmen können Fatigue-Betroffene mit MS ausprobieren:

  • Erlernen von Strategien zu Energiemanagement und Achtsamkeit
  • Senkung der Körpertemperatur durch Kühlelemente, kalte Bäder oder Klimatisierung
  • Körperliches Training, insbesondere mit aeroben Ausdauersportarten (z.B. Schwimmen, Laufen, Walking, Fahrradfahren), allerdings nie bis zur Erschöpfung
  • Überanstrengung vermeiden und dem Körper Ruhepausen gönnen.
  • Ein Energietagebuch führen, um einschätzen zu können, welche Aktivitäten anstrengend sind.
  • Ausreichend und regelmäßig schlafen.

2.2. Rauchen aufgeben bei Multipler Sklerose

Rauchen kann negativ auf MS wirken. Empfehlung:

3. Sonnenlicht und Vitamin D bei Multipler Sklerose

Vitamin D ist ein stark diskutiertes Thema bei MS. Es gibt euphorische Berichte über die Wirkung von Vitamin D und ebenso Warnungen vor falschen Therapien (Stichwort Coimbra-Protokoll).

Hintergrund für das Thema ist, dass MS in Regionen mit hoher Sonneneinstrahlung, also näher am Äquator, seltener ist. Der Körper produziert Vitamin D selbst, aber nur bei hoher Sonneneinstrahlung, also im Sommer in den Mittagsstunden.

Folgendes Wissen scheint gesichert zu sein. Quelle dafür ist eine Längsschnittstudie mit mittlerweile 2.000 MS-Betroffenen, Zusammenfassung unter www.kompetenznetz-multiplesklerose.de > Presse > Presse-Archiv 2021 > 13.01.2021 – Gut gegen Multiple Sklerose: Körper profitiert von Sonnenlicht.

  • Sonnenlicht reduziert MS-Beschwerden. Das wird auf das UV-Licht zurückgeführt, welches den Interferon-Signalweg beeinflusst.
  • Vitamin D beeinflusst das Immunsystem und wirkt entzündungshemmend.
  • Für Vitamin D und Sonnenlicht gilt: Zu viel ist ungesund.
  • Sehr hoch dosiertes Vitamin D hilft nicht, sondern verursacht eine Vitamin-D-Vergiftungen mit verschiedenen negativen Folgen.
  • Zu viel Sonnenlicht macht Sonnenbrand und erhöht die Körpertemperatur.

Offizielle Empfehlungen gibt es nicht, aber es liegt nahe, dass Menschen mit (und ohne) MS sich an der frischen Luft bewegen sollten und zeitlich begrenzte Sonnenbäder nehmen sollten. Maßgeblich für die Dauer ist die Sonnenempfindlichkeit der Haut und die Neigung zum Uhthoff-Phänomen (s.u. unter Hitze). Die Einnahme von Vitamin D sollte mit den Behandelnden abgesprochen werden. Bei höherer Dosierung von Vitamin D sollte der Vitamin-D-Spiegel überwacht werden.

Weitere Informationsquellen zu Vitamin D, die sich um eine seriöse Datenlage bemühen:

  • www.amsel.de/, das Multiple Sklerose Portal, Suchbegriff "Vitamin D"
  • www.dmsg.de/, Deutsche Mutliple Sklerose Gesellschaft , Suchbegriff "Vitamin D"

3.1. Hitze und Kälte bei Multipler Sklerose

Die Herausforderung für viele MS-Erkrankte ist, dass sie keine Hitze vertragen. Beim sog. "Uhthoff-Phänomen" leiden Betroffene bei hohen Temperaturen z.B. unter Einschränkungen der Sehfähigkeit, Lähmungserscheinungen oder Koordinationsstörungen, da sich durch die Körpererwärmung die Leitfähigkeit der geschädigten Nerven verschlechtert. Wird die Körpertemperatur wieder gesenkt, verschwinden diese Symptome jedoch augenblicklich oder spätestens nach 24 Stunden wieder.

Doch die UV-Strahlung der Sonne in sommerlichen Mittagsstunden wirkt positiv (siehe oben) auf MS. Folgende Tipps können helfen, das nötige Sonnenlicht abzubekommen, aber Hitze zu meiden:

  • Ausgiebige Sonnenbäder bei Hitze meiden. Sich lieber kurze Zeit und mit dem ganzen Körper der Sonne aussetzen, dann schnell wieder abkühlen, z.B. im Schwimmbad.
  • Viel Trinken.
  • Aktiv für Kühlung sorgen, z.B. mit einem Fächer oder Ventilator. Windige Tage für Sonnenbäder nutzen.
  • Kühl duschen. Keine heißen Vollbäder, keine Sauna.

4. Ernährungstipps bei Multipler Sklerose

Mangelzustände, z.B. an bestimmten Vitaminen, können das Risiko für das Auftreten einer MS erhöhen und sollten auch ausgeglichen werden, wenn Menschen schon an MS erkrankt sind. Eine Ernährung mit zu viel Fett und damit verbundener Fettleibigkeit kann das Risiko erhöhen, an MS zu erkranken. Ob das auch für eine Ernährung mit zu viel Salz gilt, ist noch nicht wissenschaftlich geklärt. Offen ist auch, ob Alkohol bei MS schädlicher ist als für Menschen ohne MS, und es gibt keine Belege dafür, dass Alkoholkonsum das Risiko, an MS zu erkranken, erhöhen könnte.

Es gibt nach aktuellem Wissensstand keine Diät, die MS heilen oder den Verlauf stoppen kann. Patienten sollten sich, wie gesunde Menschen auch, ausgewogen ernähren (orientiert an den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung: www.dge.de).

Da einige Patienten auf den Rollstuhl angewiesen und in ihrer Bewegung eingeschränkt sind, ist auf eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen und Flüssigkeit zu achten, um möglichen Verdauungsproblemen vorzubeugen. Wichtig ist das auch, wenn Darmfunktionsstörungen durch MS vorliegen. Ggf. sollten in diesem Fall in Absprache mit dem behandelnden Arzt auch Kaffee, Alkohol, Kohlensäure, blähende und darmanregende Nahrungsmittel gemieden werden.

4.1. Krankenkostzulage

Da MS keine ernährungsbedingte Erkrankung ist, erhalten MS-erkrankte Bürgergeld- oder Sozialhilfe-Empfänger nicht grundsätzlich einen Mehrbedarfszuschlag aufgrund kostenaufwendiger Ernährung.

Ein erhöhter Ernährungsaufwand bei MS ergibt sich lediglich im Einzelfall, wenn es sich um eine sog. "krankheitsassoziierte Mangelernährung" handelt, d.h.: Wegen der MS kann der Körper weniger Energie aufnehmen als er benötigt, was zu einem ungewollten Gewichtsverlust führt. Das kann z.B. wegen Schluckstörungen infolge MS passieren.

Voraussetzung für die Anerkennung einer Mangelernährung ist jeweils ein Kriterium aus den beiden folgenden Kriteriengruppen:

  • Unbeabsichtiger Gewichtsverlust (mind. 5 % in 6 Monaten)
    oder
    niedriger Body-Mass-Index (BMI unter 20 bei unter 70-Jahrigen, BMI unter 22 bei Älteren)
    oder
    reduzierte Muskelmasse
    und
  • Geringe Nahrunsaufnahme
    oder
    schlechte Aufnahme der Nährstoffe
    oder
    Krankheitsschwere

Multiple Sklerose kann zu Schluckbeschwerden führen. Schluckstörungen können das Essen behindern und damit zu einer Mangelernährung führen. Zudem kann infolge der Schluckbeschwerden ein Andickungsmittel für Flüssigkeiten notwendig sein. Menschen mit MS, die Bürgergeld oder Sozialhilfe bekommen, können die Kosten für die Andickungsmittel als Mehrbedarf beim Jobcenter bzw. Sozialhilfeträger beantragen. Voraussetzung dafür ist aber, dass die Mittel ärztlich verordnet wurden.

5. Urlaub und Reisen bei Multipler Sklerose

Wenn Menschen mit Multipler Sklerose verreisen wollen, ist eine gute Planung wichtig: Extremes Klima sollte vermieden, nötige Impfungen mit Ärzten abgesprochen und die medizinische Versorgung vor Ort in Erfahrung gebracht werden. Betroffene sollten ihren gesundheitlichen Zustand, ihre Grenzen und Vorlieben realistisch einschätzen.

5.1. Reiseplanung

  • Bei vielen Menschen mit MS haben Hitze und Wärme ungünstigen Einfluss auf das körperliche Befinden. Sie sollten nicht in die (Sub-)Tropen reisen. Ein krasser Klimawechsel kann die Wahrscheinlichkeit einer Erkältung oder Grippe erhöhen, was wiederum einen Schub auslösen könnte.
  • Über Impfungen nachdenken und mit dem behandelnden Arzt besprechen. Einige Impfungen, die bei Reisen in ferne Länder geboten sind (z. B. Lebendimpfstoffe gegen Gelbfieber und Cholera), stehen im Verdacht, einen Schub auslösen zu können. Auch können bestimmte Immuntherapien dazu führen, dass Betroffene auf eine Impfung weniger gut ansprechen. Bei manchen Medikamenten zur Behandlung der MS sollen Lebendimpfstoffe nicht verwendet werden. Diese Risiken und Umstände sollten im Arztgespräch diskutiert werden.
  • Zur eigenen Sicherheit trägt es auch bei, sich von zu Hause über eine gute medizinische Versorgung vor Ort zu informieren. Sollte am Urlaubsort ein Schub auftreten, muss nicht erst recherchiert werden, wo sich die nächste Behandlungsmöglichkeit befindet. Adressen von MS-Kliniken und MS-Praxen bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft unter www.dmsg.de > Service > Kliniken und Praxen.
  • Dafür sorgen, dass auch im Ausland Krankenversicherungsschutz besteht (Auslandskrankenversicherung).

5.2. Medikamente

Menschen mit MS sollten Folgendes bedenken:

  • Müssen Medikamente gekühlt werden, muss die Kühlkette auch während der Reise gegeben sein. Kühltaschen oder Kühlaggregate können dies gewährleisten.
  • Je nach Therapie sind Spritzen und Kanülen notwendig. Um bei Zollabfertigungen am Flughafen keine unnötigen Probleme zu bekommen, sollte ein ärztliches Attest (am besten auf Englisch) mitgeführt werden. Manche Medikamentenhersteller haben zu ihren Produkten mehrsprachige Zollbescheinigungen, die vorgelegt werden können.
  • Die Medikamente sollten in der Originalpackung mitgeführt werden, dann gibt es am Zoll kaum Probleme.

Näheres unter Urlaub bei chronischen und schweren Krankheiten.

5.3. Reisen für Menschen mit Behinderungen

Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sollte ein behinderungsgerechtes Hotel wählen und die An- bzw. Abfahrt mit dem jeweiligen Verkehrsmittel (Bahn, Flugzeug, Pkw) gut vorbereiten.

Veranstalter und Anbieter von Reisen für Menschen mit Behinderungen finden Sie

5.4. Praxistipp

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales bietet hilfreiche Tipps für die Reisevorbereitung sowie ausführliche Informationen über selbstbestimmtes Reisen von Menschen mit Behinderungen unter www.einfach-teilhaben.de > Mobilität und Freizeit > Barrierefreies Reisen.

6. Selbsthilfe und Beratung

Für Angehörige und Betroffene ist es wichtig, sich über die Erkrankung zu informieren. Auch der Austausch in einer Selbsthilfegruppe kann bei der Krankheitsbewältigung helfen.

Bei der Suche nach einer Selbsthilfegruppe helfen die Mitarbeiter des zuständigen Landesverbands der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft weiter. Die Bundesland-spezifischen Ansprechpartner stehen unter www.dmsg.de > Landesverbände.

7. Wer hilft weiter?

Bei den folgenden Organisation finden Sie Anlaufstellen, Beratung und Informationen zu MS.

  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
    Krausenstr. 50, 30171 Hannover
    Telefon: 0511 96834-0
    Fax: 0511 96834-50
    E-Mail: dmsg@dmsg.de
    www.dmsg.de
  • AMSEL – Aktion Multiple Sklerose Erkrankter Landesverband e.V.
    Regerstr. 18, 70195 Stuttgart
    Telefon: 0711 69786-0
    Fax: 0711 69786-99
    E-Mail: info@amsel.de
    www.amsel.de

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Letzte Bearbeitung: 08.03.2023

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