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ALS > Allgemeines

 

1. Das Wichtigste in Kürzezum Inhaltsverzeichnis

ALS ist eine unheilbare Erkrankung, entsprechend hoch ist die Belastung für die Betroffenen. Für die Krankheitsbewältigung ist es wichtig, sich über die Krankheit zu informieren. Die Angehörigen sollten von Anfang an mit einbezogen werden.

 

2. Krankheitsbildzum Inhaltsverzeichnis

Bei Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) handelt es sich um eine schnell voranschreitende, degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems. ALS schädigt die Nervenzellen der Hirnrinde und des Rückenmarks. Die Ursache der Krankheit ist bisher ungeklärt. Von 100.000 Menschen erkranken rund 5 an ALS. Die meisten Menschen erkranken zwischen dem 40. und dem 70. Lebensjahr, selten sind jüngere Erwachsene betroffen. Männer erkranken häufiger als Frauen (ca. 1,5 : 1).

 

2.1. Krankheitsverlauf

Bei jedem Patienten ist der Verlauf der ALS unterschiedlich, Prognosen über die einzelnen Beschwerden und den zeitlichen Verlauf der Erkrankung sind nicht möglich. ALS ist unheilbar und die Lebenserwartung ist verkürzt. Durchschnittlich sterben ALS-Patienten 3 Jahre nach Diagnosestellung, einige leben auch bis zu 10 Jahren mit der Erkrankung. Todesursache ist in den meisten Fällen die Schwächung bzw. Lähmung der Atemmuskulatur.

 

2.1.1. Motorik

In der Regel beginnt die Erkrankung mit Muskelschwäche und -schwund, meist in den Händen oder Unterarmen, teils in den Beinen. Muskelzuckungen können auftreten, die anfangs kaum wahrgenommen werden. Außerdem können schmerzhafte Muskelkrämpfe zur Anfangssymptomatik der ALS gehören. Folge dieser motorischen Symptomatik sind Kraftlosigkeit, Schwäche und vor allem Einschränkung der Beweglichkeit und Mobilität. Verrichtungen des Alltags, die mit Armen und Händen ausgeübt werden, sind erschwert. Essen, sich pflegen, schreiben, Dinge tragen sind nur noch eingeschränkt möglich. Sind die Beine betroffen, sind die Patienten oft auf Hilfsmittel wie Gehwagen oder Rollstuhl angewiesen, um sich fortzubewegen.
Näheres unter Hilfsmittel.

 

2.1.2. Kauen, Schlucken, Sprechen

Bei wenigen Patienten beginnt die Krankheit mit Störungen der Zungen-, Schlund- und Gaumenmuskulatur, bei den anderen tritt dies im weiteren Krankheitsverlauf auf. Durch diese Symptomatik kommt es zu Problemen beim Kauen, Schlucken und besonders bei der Artikulation. Von Betroffenen und deren Angehörigen wird es als besonders belastend empfunden, wenn die Fähigkeit schwindet, sich verbal auszudrücken.

 

2.1.3. Fortschreiten der Erkrankung

Im weiteren Verlauf der Erkrankung sind alle Muskelgruppen einschließlich der Atemmuskulatur betroffen. Dabei bleibt die volle Wahrnehmung des Patienten erhalten, es kommt zu keiner Beeinträchtigung des Denkens, der Intelligenz und des Empfindens.

Es gibt derzeit keine medikamentöse Therapie, die ALS heilt, es wird jedoch versucht das Fortschreiten zu verlangsamen. Dies wird durch auf der einen Seite durch Medikamente, auf der anderen Seite durch die Stärkung der noch erhaltenen Muskelfunktionen erreicht.

 

3. Umgang mit der Erkrankungzum Inhaltsverzeichnis

Die Diagnose ALS ist für die meisten Betroffenen ein Schock, da es sich um eine unheilbare Erkrankung handelt. Für die Krankheitsbewältigung ist es wichtig, sich über die Krankheit zu informieren. Die nächsten Angehörigen sollten von Anfang an mit einbezogen werden.

 

Ziel sollte es sein, in der noch verbleibende Zeit eine möglichst hohe Lebensqualität und Selbstständigkeit zu erhalten. Sämtliche Hilfsmittel, die es für die Einschränkungen durch den Muskelabbau gibt, sollten eingesetzt werden. Kommt es bei einem Patienten zu Artikulationsstörungen, empfiehlt sich der Einsatz von Hilfsmitteln zur Kommunikation.

Details unter ALS > Hilfsmittel.

 

Körperliche Bewegung ist weiterhin wichtig, allerdings sollte die Belastung der individuellen Verfassung angepasst werden. Da Erschöpfung meist von Anfang an Begleitsymptom ist, sollten ALS-Patienten ihre Grenzen kennen und mit ihnen umgehen lernen. Öfter Pausen einlegen, auf den Körper hören und rechtzeitig Hilfsmittel nutzen, z.B. Gehhilfen.

 

4. Psychische Belastungzum Inhaltsverzeichnis

Bei der Bewältigung dieser lebensbedrohlichen Krankheit ist die psychische Verarbeitung ein wichtiges Thema. Um mit den entstehenden Lebens- bzw. Todesängsten umzugehen, kann Psychotherapie für einige Patienten eine geeignete Möglichkeit sein. Da bei ALS meist die Lähmung der Atmungsmuskulatur zum Tode führt, haben viele Patienten Angst vor einem qualvollen Erstickungstod.

 

5. Lebensendezum Inhaltsverzeichnis

Es ist schwierig sich mit dem eigenen Tod auseinanderzusetzen, andererseits kann genau dies für den Betroffenen sehr hilfreich sein.

  • Patientenvorsorge
    Die Möglichkeiten einer Patientenvorsorge sollten ausgeschöpft werden. In einer Patientenverfügung, die im Idealfall in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Arzt und den Angehörigen erstellt wird, kann festgelegt werden, wie der Patient seine medizinischen Behandlung am Lebensende wünscht. Das setzt eine ehrliche Auseinandersetzung mit den eigenen Vorstellungen über das Lebensende und ein offenes und umfassendes Beratungsgespräch seitens des behandelnden Arztes voraus.
  • Letzte Lebensphase
    Zahlreiche Informationen und Links zur Pflege, zu Hospizen und zum Umgang mit der schweren Situation finden Sie unter Palliativversorgung.

 

6. Verwandte Linkszum Inhaltsverzeichnis

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

ALS > Arbeit

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ALS > Ernährung

ALS > Familie

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ALS > Mobilität

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ALS > Schwerbehinderung

ALS > Urlaub

 

Redakteurin: Anja Wilckens

 

Letzte Aktualisierung am 15.10.2017   Redakteur/in: Anja Wilckens

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