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ALS > Familie

Inhaltsverzeichnis [Verbergen]

1. Das Wichtigste in Kürze

2. Kinderwunsch bei ALS in der Familie

3. Betreuung von Kindern bei ALS eines Elternteils

4. Psychosoziale Hilfen für Betroffene und Angehörige

5. Hilfen in der eigenen Wohnung und in Pflegeeinrichtungen

6. Hilfen in der letzten Lebensphase

7. Verwandte Links

1. Das Wichtigste in Kürze

Eine Erkrankung wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wirkt sich im Krankheitsverlauf auf das gesamte Familiensystem aus. Hier finden Sie einige praktische Hinweise für den täglichen Umgang in der Familie und zur Wohnsituation.

2. Kinderwunsch bei ALS in der Familie

5 % aller Patienten leiden an der familiären ALS (auch FALS genannt). Ist ein Elternteil an FALS erkrankt, besteht für Kinder eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, ebenfalls daran zu erkranken. Deshalb kann es für Kinder von ALS-Erkrankten bei geplanter Schwangerschaft empfehlenswert sein, eine Genetische Beratung in Anspruch zu nehmen. Bei FALS konnte ein genetischer Defekt auf dem Chromosom 21 nachgewiesen werden.

3. Betreuung von Kindern bei ALS eines Elternteils

Bei fortschreitender ALS eines Elternteils können folgende Hilfen zur Betreuung von Kindern relevant werden:

Haushaltshilfe
Tagesmutter: Tagespflege von Kindern
Betreuung und Versorgung eines Kindes in Notsituationen
Vollzeitpflege von Kindern in einer Pflegefamilie oder im Heim
Kinderbetreuungskosten
Sozialpädagogische Familienhilfe

4. Psychosoziale Hilfen für Betroffene und Angehörige

Der Anschluss an eine Selbsthilfegruppe und/oder der Austausch mit anderen Betroffenen kann hilfreich sein. Adressen von Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen für ALS finden Sie bei Adressen mit dem Suchwort "Amyotrophe Lateralsklerose".

5. Hilfen in der eigenen Wohnung und in Pflegeeinrichtungen

Mit fortschreitender ALS können Veränderungen des Wohnumfelds und Hilfen hierzu nötig werden. Allgemeine Informationen hierzu finden Sie unter:

Wohnumfeldverbesserung (Wohnungsumbau)
Wohngeld
Pflegehilfsmittel und technische Hilfen, z.B. Hausnotruf
Hilfsmittel, z.B. Rollstühle
Vollstationäre Pflege im Pflegeheim

Wohnberatungsstellen für Betroffene und Angehörige finden Sie bei Adressen von Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen mit dem Suchwort "Wohnberatung".

6. Hilfen in der letzten Lebensphase

In der Palliativphase gibt es viele ambulante, teilstationäre und stationäre Einrichtungen, die den Patienten und seine Familie auf unterschiedliche Art und Weise entlasten. Einen Überblick finden Sie unter Sterbebegleitung.