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ALS > Familie

 

1. Das Wichtigste in Kürzezum Inhaltsverzeichnis

Eine Erkrankung wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wirkt sich im Krankheitsverlauf auf das gesamte Familiensystem aus. Hier finden Sie einige praktische Hinweise für den täglichen Umgang in der Familie und zur Wohnsituation.

 

2. Kinderwunsch bei ALS in der Familiezum Inhaltsverzeichnis

5 % aller Patienten leiden an der familiären ALS (auch FALS genannt). Ist ein Elternteil an FALS erkrankt, besteht für Kinder eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, ebenfalls daran zu erkranken. Deshalb kann es für Kinder von ALS-Erkrankten bei geplanter Schwangerschaft empfehlenswert sein, eine Genetische Beratung in Anspruch zu nehmen. Bei FALS konnte ein genetischer Defekt auf dem Chromosom 21 nachgewiesen werden.

 

3. Betreuung von Kindern bei ALS eines Elternteilszum Inhaltsverzeichnis

Bei fortschreitender ALS eines Elternteils können folgende Hilfen zur Betreuung von Kindern relevant werden:

 

4. Psychosoziale Hilfen für Betroffene und Angehörigezum Inhaltsverzeichnis

Der Anschluss an eine Selbsthilfegruppe und/oder der Austausch mit anderen Betroffenen kann hilfreich sein. Adressen von Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen für ALS vermitteln:

 

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Bundesgeschäftsstelle: Im Moos 4, 79112 Freiburg
Telefon 07665 9447-0
Fax 07665 9447-20
info@dgm.org
externer Linkwww.dgm.org/
Beratung und Angebote unter externer Linkhttps://www.dgm.org/beratung-angebote

 

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Alstertor 20, 20095 Hamburg
Telefon 040 323231-0
Fax 040 323231-31
info@muskelschwund.de
externer Linkwww.muskelschwund.de 

 

5. Hilfen in der eigenen Wohnung und in Pflegeeinrichtungenzum Inhaltsverzeichnis

Mit fortschreitender ALS können Veränderungen des Wohnumfelds und Hilfen hierzu nötig werden. Allgemeine Informationen hierzu finden Sie unter:

 

für Betroffene und Angehörige finden Sie bei Adressen von Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen mit dem Suchwort "".

 

6. Hilfen in der letzten Lebensphasezum Inhaltsverzeichnis

In der Palliativphase gibt es viele ambulante, teilstationäre und stationäre Einrichtungen, die den Patienten und seine Familie auf unterschiedliche Art und Weise entlasten. Einen Überblick finden Sie unter Sterbebegleitung.

 

7. Verwandte Linkszum Inhaltsverzeichnis

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

ALS > Allgemeines

ALS > Ernährung

ALS > Pflege

ALS > Rente

ALS > Urlaub

Patientenvorsorge

 

Redakteurin: Anja Wilckens

 

Letzte Aktualisierung am 15.10.2017   Redakteur/in: Anja Wilckens

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