Demenz > Familie

Inhaltsverzeichnis [Verbergen]

1. Das Wichtigste in Kürze

2. Sich in den Betroffenen hineinversetzen

3. Annehmen von Hilfen ist schwierig

4. Sozialer Rückzug, Depression

5. Kommunikation

6. Orientierung im Alltag

6.2. Verdrehen des Tag-Nacht-Rhythmus

7. Entlastungsmöglichkeiten für Angehörige

7.1. Gesprächskreise für Angehörige

7.2. Betreuungsgruppen und Helferinnenkreise

7.3. Entlastungsmöglichkeiten von der Pflege

8. Verwandte Links

1. Das Wichtigste in Kürze

Im Umgang mit demenzkranken Patienten ist Verständnis für sie und ihre Krankheit sowie mit allen damit verbundenen Veränderungen und Unsicherheiten wichtig. Das bedeutet auch, genau zu überlegen, welche Aufgaben der Demenzkranke selbst erledigen kann und welche Aufgaben ihm abgenommen werden müssen. Den Patienten sollten im Rahmen selbstständiger Tätigkeiten und regelmäßiger sozialer Kontakte Erfolgserlebnisse ermöglicht werden, die ihnen ein Stück weit Sicherheit zurückgeben können.

2. Sich in den Betroffenen hineinversetzen

Es ist für die Patienten selbst sowie für die Menschen, die mit ihnen zusammenleben oder sie betreuen, schwer, mit der Erkrankung und den damit einhergehenden Veränderungen zurechtzukommen. Die Demenz beeinträchtigt die kognitive Leistungsfähigkeit, das Denkvermögen und dadurch auch die Persönlichkeit und das Verhalten des Erkrankten. Die zunehmende Orientierungslosigkeit, das "Nicht-mehr-verstehen" der Umwelt und die fremd gewordenen Mitmenschen verunsichern die Patienten oder vermitteln ihnen Versagensängste. Sie verstehen oder spüren z.B., dass sie sich in einer Situation nicht "richtig" verhalten haben, aber ihnen fehlt bereits das Wissen oder die Fähigkeit, dieses "richtige" Verhalten abzurufen.

Es ist wichtig, sich immer wieder in den Patienten hineinzuversetzen und zu versuchen zu verstehen, wie es sich anfühlen könnte, dass einem Namen, Termine und Zusammenhänge entfallen, dass die Welt einen durch den geistigen Abbau "bedroht", dass Vertrautes fremd wird, dass man sein Versagen fühlt - und machtlos dagegen ist. Diese Bedrohung würde auch jeden gesunden Menschen unruhig, unsicher und aggressiv machen.

Oft werden Angehörige und Pflegekräfte vom Patienten beschimpft, beleidigt oder sogar tätlich angegriffen. Mit dem Wissen um die Krankheit und dem Verständnis für die psychischen Auswirkungen auf den Menschen kann mit solchen Vorfällen besser umgegangen werden. Auf keinen Fall sollte derartiges Verhalten persönlich genommen werden; dem Patienten sollte so weit wie möglich Verständnis entgegengebracht werden, auch wenn es schwer fällt.

3. Annehmen von Hilfen ist schwierig

Nur wenige Patienten haben eine Krankheitseinsicht. Sie reagieren zum Teil mit Misstrauen und Ablehnung, weil sie Dinge und Menschen um sich herum nicht mehr richtig einordnen können. Das Annehmen von Hilfen ist für Demenzpatienten daher oft schwierig.

Wegen ihrer veränderten Wahrnehmung und dem eingeschränkten Verständnis ihrer Situation können sie Hinweise, Ratschläge oder Kritik von anderen nicht verstehen und fühlen sich stattdessen unverstanden, bevormundet, angegriffen oder ungerecht behandelt. Die Konfrontation mit den eigenen Defiziten verletzt die erkrankten Menschen und kann leicht Abwehr erzeugen.

Deshalb ist es wichtig, Erfolgserlebnisse zu schaffen und den Demenzpatienten zu ermuntern, bestimmte Aufgaben im Alltag alleine zu verrichten, z.B. den Tisch zu decken und Geschirr abzutrocknen. Je nach Tagesform sollte der Angehörige oder Pfleger nur dann unterstützen und Tätigkeiten übernehmen, wenn es nötig ist. Der Betroffene soll nach Möglichkeit das Gefühl behalten, selbst kompetent zu sein, auch wenn ihm Hilfe angeboten wird.

Patienten sollten nicht kritisiert, berichtigt, auf Fehler hingewiesen werden. Das bewirkt in keinem Fall etwas Positives, sondern löst Reaktionen aus wie Scham, Widerstand, Aggression, Rückzug oder Trauer.

4. Sozialer Rückzug, Depression

Bei vielen Demenzpatienten, vor allem bei solchen, die alleine leben, fällt die Erkrankung anfangs nicht auf. Verhaltensweisen, die als Hinweis auf eine Demenz dienen können, z.B. Rückzug aus dem Freundeskreis oder Aufgeben eines Hobbys, werden als alterstypisch angesehen. Ist aber eine beginnende Demenz der Hintergrund für die Veränderung, sind die Betroffenen mit dem Einhalten von Terminen und dem Verlassen der Wohnung überfordert.

Sozialer Rückzug, Angst und Antriebslosigkeit sind auch typische Symptome einer Depression, eine Erkrankung, die - auch im Umfeld - gerne ignoriert, tabuisiert oder verdrängt wird. Angstzustände und Antriebslosigkeit sind Symptome, die möglicherweise medikamentös behandelt werden können. Sie verstärken sich aber bei Patienten, die von der Außenwelt isoliert leben und keinen Kontakt nach außen mehr zulassen. Falls im Bekanntenkreis ältere Menschen sind, die sich zurückziehen, sollten Bekannte diese auch zu Hause besuchen und bei Verdacht auf Demenz (oder Depression) ärztliche Hilfe in die Wege leiten.

5. Kommunikation

Die Kommunikation mit Demenz-Patienten unterliegt immer einem Dilemma: Einerseits ist sie für Angehörige und Pflegende schwierig, belastend, manchmal sogar verletzend, andererseits fördert sie die geistige Leistungsfähigkeit des Patienten, was den Fortschritt der Erkrankung verlangsamen kann.

Folgende Tipps sollen zur Kommunikation ermutigen und sie erleichtern:

"Respekt und Geduld" sollte die Grundhaltung gegenüber dem Patienten sein. Dies gelingt einfacher, wenn man sich gründlich über die Erkrankung informiert und sich in den Patienten hineinfühlen kann.
Den Patienten zum Reden ermuntern, ohne ihn zu überfordern.
Möglicherweise gibt es eine Tageszeit (meist morgens und vormittags), zu der Gespräche besser gelingen. Diese Zeiten nutzen.
Kurze und einfache Sätze formulieren, klar und deutlich wiederholen, wenn die sprachliche Verständigung durch die Krankheit schon eingeschränkt ist.
Fragen stellen, die mit Ja oder Nein zu beantworten sind. Keine Fragen stellen, für deren Beantwortung der Patient sich an etwas erinnern muss, etwas wissen muss: Das kann ihn verlegen, wütend, traurig etc. machen.
Wichtige Dinge konkret, mit Zeit, Ort und Namen, mehrmals wiederholen.
Diskussionen auf der Sachebene vermeiden. Der Patient versteht besser, wenn man ihm auf der emotionalen, also auf der Beziehungsebene begegnet und seine Gefühle wahrnimmt und erwidert. Die kognitiven Fähigkeiten bei Demenzkranken sind beeinträchtigt, Appelle an sein Gedächtnis ("Du weißt doch, dass ...") sind sinnlos. Streit ist zu vermeiden, denn mit sachlichen Argumenten ist kein Erfolg zu erzielen und beim Patienten bleibt das unangenehme Streit-Gefühl zurück, das er sich aber nicht erklären kann.
Emotionen, z.B. Ängste oder Unruhe, wahrnehmen und darauf reagieren. Hilfreich ist, dazu Körpersprache und Körperkontakt einzusetzen. Selbst sehr verwirrte Patienten reagieren auf Berührungen und Mimik des Gegenübers. Das Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit ist von Angehörigen oder Pflegekräften manchmal leichter "ohne Worte" zu vermitteln.
Im Krankheitsverlauf nehmen allerdings auch die emotionalen Fähigkeiten ab.
Gute Anknüpfungspunkte, um mit Demenzpatienten ins Gespräch zu kommen, sind Themen aus deren Vergangenheit (wie z.B. über den früheren Beruf), aktuelle Themen eignen sich oft weniger. Allerdings schwindet das Erinnerungsvermögen im Verlauf der Krankheit immer mehr.

6. Orientierung im Alltag

6.1. Gewohnter Tagesablauf

Ein kennzeichnendes Symptom der Demenz ist der fortschreitende Verlust des Orientierungsvermögens und die damit einhergehende Unsicherheit. Ein geregelter und gleich bleibender Tagesablauf gibt dem Demenzpatienten Sicherheit, z.B. das Aufstehen, Waschen, Ankleiden und gemeinsame Frühstück im immer wiederkehrenden identischen Ablauf. Diese wiederkehrenden Tätigkeiten sollte der Patient (wenn nötig unter Anleitung) so weit wie möglich selbstständig durchführen. Eine Aufgabe zu haben, die nicht überfordert (Tisch decken), ist gut für das Selbstbewusstsein des Patienten. Das Gefühl, gebraucht zu werden, und die Fähigkeiten, die beim erkrankten Menschen noch vorhanden sind, sollten so weit wie möglich erhalten werden.

Im Umfeld des Patienten sollte möglichst nichts verändert werden. Näheres unter Demenz > Wohnen.

6.2. Verdrehen des Tag-Nacht-Rhythmus

Einige Demenzpatienten haben einen sehr unruhigen Schlaf, sie gehen nachts umher und können Tag und Nacht nicht mehr unterscheiden. Dies ist besonders für die Angehörigen anstrengend, die nicht mehr zu ihrer Nachtruhe kommen. In solchen Fällen ist es hilfreich, mit dem Patienten tagsüber lange Spaziergänge zu unternehmen und körperlich aktiv zu sein. Außerdem ist eine klare Hell-Dunkel-Abgrenzung vorteilhaft, das heißt: tagsüber viel Licht, nachts wenig. Dabei ist aber abzuwägen, ob Dunkelheit in der Nacht zu einem Orientierungsproblem und zu Stürzen oder Ängsten führen kann.

Der betreuende Arzt sollte über die Störung informiert werden, damit er entscheiden kann, ob evtl. ein Medikament gegeben werden kann, das den Tag-Nacht-Rhythmus wiederherstellt.

7. Entlastungsmöglichkeiten für Angehörige

7.1. Gesprächskreise für Angehörige

Da Demenz eine sehr häufige Krankheit ist, gibt es in fast allen Städten und Gemeinden Gesprächskreise für pflegende Angehörige, oft auch speziell für Angehörige von Alzheimerpatienten. Dort treffen sich Angehörige und tauschen ihre Erfahrungen aus.

Die Betreuung und Pflege eines Demenzpatienten ist für die pflegenden Angehörigen (i.d.R. Ehepartner/in oder Kind) äußerst anstrengend und oft auch schmerzlich. Den Menschen, den man Jahrzehnte gekannt (evtl. geliebt) hat, gibt es nicht mehr. Oft müssen pflegende Angehörige mit Wut, Aggression und der Tatsache fertig werden, dass der Patient sie nicht mehr erkennt. Die Gruppe kann ein wichtiger Raum für belastete Angehörige werden, wo sie ihre Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit oder Trauer äußern zu können. Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann man sich in der Regel leichter öffnen, das Verständnis untereinander ist groß. Tipps und Erfahrungen können leichter von ebenfalls betroffenen Menschen angenommen werden.

Neben Gespräch, Entlastung und Austausch vermitteln diese Gruppen oft auch Informationen zum Krankheitsbild, zu Behandlungsmöglichkeiten und zur Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige.

Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen für Demenz finden Sie bei Adressen mit dem Suchwort "Demenz".

Oft tragen die Einrichtungen nur "Alzheimer" im Namen, kümmern sich aber um die Anliegen aller demenzkranken Menschen und ihrer Angehörigen.

7.2. Betreuungsgruppen und Helferinnenkreise

Betreuungsgruppen sind Angebote für Demenzpatienten, wo diese für einige Stunden betreut und beschäftigt werden. Ziel ist, den Angehörigen auf diese Weise freie Zeit zur eigenen Verfügung zu geben. Anbieter sind meist Wohlfahrtsverbände oder die lokalen oder regionalen Gruppen der Deutschen Alzheimergesellschaft: www.deutsche-alzheimer.de.

Ehrenamtliche Helferinnen (selten Helfer) sind geschulte Laien, die stundenweise zum Patienten nach Hause kommen und sich mit ihm beschäftigen. Sie leisten keine Pflege, aber sie entlasten die pflegenden Angehörigen von der oft rund um die Uhr erforderlichen Aufsichtspflicht. Helferinnenkreise sind ein relativ neues Angebot, Kontakt in der Regel über Selbsthilfegruppen.

7.3. Entlastungsmöglichkeiten von der Pflege

7.4. Betreuter Urlaub

Urlaub kann Angehörigen die beste Erholung bieten, doch viele möchten ihren Demenz-Patienten nicht für längere Zeit in fremde Hände geben. Zunehmend werden für dieses Bedürfnis Urlaubsmöglichkeiten geschaffen, die kombinierte Wohn- und Betreuungsangebote für Demenzpatienten und ihre urlaubsreifen Angehörigen machen.

Informationen zu konkreten Urlaubsorten bieten: