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Down-Syndrom > Familie

 

1. Das Wichtigste in Kürzezum Inhaltsverzeichnis

Kinder mit Down-Syndrom fordern von Familien viel Zeit und Fürsorge, dabei sind Eltern und Geschwister auf besondere Unterstützung angewiesen. Der Familienentlastende Dienst kann hier helfen. Frühförderung ist für die Patienten grundsätzlich wichtig. Kinder mit Down-Syndrom haben in der Regel Freude am Lernen und müssen entsprechend ihren Begabungen gefördert werden.

 

2. Psychosoziale Hilfen für Betroffene und Angehörigezum Inhaltsverzeichnis

Wenn Familien erfahren, dass ihr Kind mit einem Down-Syndrom auf die Welt kommt, ist das in der Regel zunächst ein Schock. Sie sehen sich Unsicherheiten und Fragen gegenüber. Wichtig sind frühzeitige und richtige Informationen über die Krankheit sowie Kontakte, damit sie sich nicht mit ihren Sorgen alleingelassen fühlen.

Hilfreiche Organisationen für werdende Eltern, für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen finden Sie unter Down-Syndrom > Adressen.

 

2.1. Unterstützung im Alltag

Zur Begleitung und Unterstützung betroffener Familien gibt es Familienentlastende Dienste (FED), Familienunterstützende Dienste (FUD) oder Offene Behindertenarbeit (OBA).

Details siehe Familienentlastender Dienst.

Wie gut sich ein Mensch mit Down-Syndrom entwickelt, hängt vor allem von der Förderung seiner potentiellen Möglichkeiten ab. Deshalb ist die Frühförderung sehr wichtig. Die Hilfsangebote der Frühförderung richten sich an Kinder bis zum Schulalter. Dazu zählen Beratung, Unterstützung und Anleitung der Eltern, Früherkennung und -diagnostik, Therapie und Behandlung sowie pädagogische Frühförderung.

 

Unter folgenden Links finden Sie weitere allgemeine Hilfen und Entlastungsmöglichkeiten bei der Kinderbetreuung:

 

3. Erziehung und Fürsorgezum Inhaltsverzeichnis

Kinder mit Down-Syndrom werden oft als leichtsinnig, unbedacht und blind für Gefahren beschrieben. Jedoch sind sie prinzipiell fähig, jede Verhaltensregel zu lernen und einzuhalten. Durch die Einschränkungen im kognitiven Bereich kann es mehr Zeit und Konsequenz erfordern, den Kindern Einsicht in diese Erfordernisse zu vermitteln.

Grundsätzlich sind Familien mit einem behinderten Kind bezüglich Zeit und Fürsorge wesentlich stärker gefordert als Familien mit nicht behinderten Kindern. Sie sind deshalb in großem Maße auf Unterstützung angewiesen, um den zusätzlichen Anforderungen auf Dauer gewachsen zu sein.

 

4. Geschwisterzum Inhaltsverzeichnis

Geschwister von behinderten Kindern können durch den Umstand der Behinderung besonders geprägt werden. Zum einen kann es sein, dass Geschwister unter der Behinderung leiden, sich zurückgesetzt und überfordert fühlen. Scham, Eifersucht, Aggressivität und/oder Rückzug können die Folgen sein. Auf der anderen Seite kann es sein, dass sich Geschwister in praktischer Hinsicht besser entwickeln, mehr Sozialkompetenz aufbauen, reifer, ausgeglichener und belastbarer werden als ohne Geschwister mit Behinderung. Dazwischen gibt es viele Abstufungen.

Ob sich Geschwister in die eine oder andere Richtung entwickeln, liegt u.a. an der Beziehung der Eltern zueinander, der Geschwisterkonstellation sowie in weniger starkem Maß an der Schwere der Behinderung sowie dem sozialen Status der Familie.

Unterstützung für Geschwister geben der Arbeitskreis Down-Syndrom und die Lebenshilfe, Kontakte und Links unter Down-Syndrom > Adressen.

 

5. Schulbesuchzum Inhaltsverzeichnis

Die meisten Kinder mit Down-Syndrom besuchen eine Schule für Geistigbehinderte, jedoch können auch einige in eine Schule für Lernbehinderte gehen. Einschulungskriterium ist der IQ-Wert. Die schulischen Leistungen und auch die möglichen Schulorte sind individuell sehr unterschiedlich.

 

Neben dem im Allgemeinen herabgesetzten Intelligenzniveau zeigen Kinder mit Down-Syndrom gegenüber anderen Kindern mit geistiger Behinderung höhere Leistungen im Sozialverhalten und im visuellen Bereich. Besonders die Gestalterfassung von Wörtern, d.h. das Wiedererkennen von Wörtern als Ganzes, ist gut ausgeprägt und hilfreich beim Lesenlernen. Abstraktes Denken und auditive Wahrnehmung dagegen sind weniger gut entwickelt.

 

Gesehenes und Erlebtes bleibt im Gedächtnis deshalb besser haften als Erlerntes und Trainiertes. Kinder mit Down-Syndrom sind meist lernbereit und haben auch Freude am Lernen. Eingeschränkt wird das Lernverhalten durch die reduzierte Merkfähigkeit, Störungen der Sinnesorgane und der Wahrnehmung, hohe Ablenkbarkeit und mangelnde Konzentration. Besondere Begabungen liegen im Bereich der Musikalität, der Rhythmik und der Imitationsfähigkeit.

 

6. Sexualitätzum Inhaltsverzeichnis

Früher war Partnerschaft und Sexualität bei Behinderung ein Tabu-Thema, doch der Umgang damit ist heute zunehmend offen. Es gibt bereits einige Ehepaare, bei denen zumindest ein Partner ein Down-Syndrom aufweist, einige wenige auch mit Kindern.

Die Sexualaufklärung gestaltet sich durch die kognitiven Defizite in der Regel schwieriger. Viele junge Frauen mit Down-Syndrom erhalten Verhütungsmittel wie Pille oder Spritzen, um sie vor ungewollter Schwangerschaft zu schützen.

Männer mit freier Trisomie 21 gelten als unfruchtbar. Frauen können dagegen Kinder bekommen. Die Vererbung des Down-Syndroms über die mütterliche Linie liegt bei 50 %.

 

7. Alterzum Inhaltsverzeichnis

Dank besserer medizinischer Versorgung und Fördermöglichkeiten haben Menschen mit Down-Syndrom im Vergleich zu früheren Zeiten eine deutlich höhere Lebenserwartung. Lediglich Kinder mit Down-Syndrom, die zusätzlich schwere Schädigungen aufweisen, sterben im ersten Lebensjahr. Dies trifft aber maximal 5 bis 10 % der Kinder mit Down-Syndrom. Man geht davon aus, dass Kinder, die das fünfte Lebensjahr erreicht haben, eine etwa gleiche Lebenserwartung haben wie die Durchschnittsbevölkerung.

 

Allerdings beginnen die Alterungsprozesse früher und sie schreiten schneller voran als bei gesunden Menschen. Ebenfalls besteht ein erhöhtes Risiko, an einer Demenz zu erkranken. Wichtig ist die Teilnahme an kompetenzfördernden und -erhaltenden Bildungs- und Freizeitangeboten, insbesondere im Erwachsenenalter und höheren Lebensalter. Es sollte auch ein individuelles Gleichgewicht gefunden werden zwischen der Aufrechterhaltung sozialer Kontakte und den Rückzugs- und Sicherheitsbedürfnissen im höheren Lebensalter. Natürlich sind wie bei allen älter werdenden Menschen gesundheitsfördernde bzw. -erhaltende Maßnahmen sowie kurative medizinische Behandlungen von Bedeutung.

 

8. Verwandte Linkszum Inhaltsverzeichnis

Frühförderung behinderter Kinder

Integrative und heilpädagogische Kindergärten

Familienentlastender Dienst

Urlaub und Freizeit bei Behinderung

Down-Syndrom

Down-Syndrom > Allgemeines

Down-Syndrom > Finanzielle Hilfen

Down-Syndrom > Wohnen

 

 

Letzte Aktualisierung am 06.12.2013   Redakteur/in: Sabine Peter

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