Multiple Sklerose > Familie

Inhaltsverzeichnis [Verbergen]

1. Das Wichtigste in Kürze

2. Verhaltenstipps

3. Selbsthilfe und Beratung

4. Ernährungstipps bei Multiple Sklerose

5. Schwangerschaft bei MS

6. Partnerschaft, Familie und Kinder

6.3. Entlastung bei der Kinderbetreuung

7. Wohnen

8. Renten für Hinterbliebene

9. Verwandte Links

1. Das Wichtigste in Kürze

Multiple-Sklerose-Patienten sollten Überanstrengung vermeiden, aber versuchen innerhalb ihrer Grenzen aktiv zu bleiben. Wichtig ist die Information über die Krankheit, sowohl für die Betroffenen selbst als auch für die Angehörigen. Eine spezielle Diät ist nicht bekannt, eine ausgewogene Ernährung aber wie bei jeder Krankheit wichtig. Multiple-Sklerose-Patientinnen können grundsätzlich Kinder bekommen, sollten aber auf einen möglichst stabilen Zustand warten und überprüfen, welche Medikamente mit einer Schwangerschaft vereinbar sind.

2. Verhaltenstipps

Überanstrengung vermeiden und dem Körper Ruhepausen gönnen.
Ausreichend und regelmäßig schlafen.
So gut es geht und mit dem Erkennen der eigenen Grenzen körperlich aktiv bleiben, sich dabei aber nicht überanstrengen.
Menschen mit ansteckenden Krankheiten meiden, da das Immunsystem von MS-Patienten evtl. geschwächt ist und eine Infektion einen Schub auslösen kann.
Bei vielen Patienten scheint Wärme die Symptome zu verschlechtern. Diese Patienten sollten Sonnenbaden, heißes Baden, Sauna und körperliche Anstrengung einhergehend mit erhöhter Körpertemperatur vermeiden.

3. Selbsthilfe und Beratung

Für Angehörige und Betroffene ist es wichtig, sich über die Erkrankung zu informieren. Auch der Austausch in einer Selbsthilfegruppe kann bei der Krankheitsbewältigung helfen.

Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen für MS finden Sie bei Adressen mit dem Suchwort "Multiple Sklerose".

4. Ernährungstipps bei Multiple Sklerose

Es gibt nach dem momentanen medizinischen Wissensstand nicht "die Diät", die bei MS heilen oder den Verlauf stoppen kann. Patienten wird, wie gesunden Menschen auch, eine ausgewogene und fettreduzierte Ernährung empfohlen. Da es sich bei MS um eine entzündliche Erkrankung handelt, kann man davon ausgehen, dass sich eine Umstellung auf fleischarme Kost und der Verzicht auf tierische Fette positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt. Stattdessen sollten pflanzliche Öle, Obst, Gemüse und fettarme Milchprodukte auf dem Speiseplan stehen.

Da einige Patienten auf den Rollstuhl angewiesen und in ihrer Bewegung eingeschränkt sind, ist auf eine ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen und Flüssigkeit zu achten, um möglichen Verdauungsproblemen vorzubeugen.

4.1. Krankenkostzulage

Menschen mit Multiple Sklerose mit geringem Einkommen haben unter Umständen Anspruch auf Krankenkostzulage vom Sozialamt oder der Arbeitsagentur.

Da MS keine ernährungsbedingte Erkrankung ist, erhalten MS-erkrankte Arbeitslosengeld-II- oder Sozialhilfe-Empfänger nicht grundsätzlich einen Mehrbedarf aufgrund kostenaufwendiger Ernährung.

Ein erhöhter Ernährungsaufwand bei MS ergibt sich lediglich im Einzelfall, wenn es sich um einen schweren und verzehrenden Krankheitsverlauf mit gestörter Nahrungsaufnahme oder mangelnder Nährstoffverwertung handelt. Dies ist insbesondere der Fall, wenn

der BMI unter 18,5 liegt (und das Untergewicht Folge der Erkrankung ist)
und/oder
ein schneller, krankheitsbedingter Gewichtsverlust (über 5 % des Ausgangsgewichts in den vorausgegangenen drei Monaten; nicht bei gewollter Abnahme bei Übergewicht) zu verzeichnen ist.

5. Schwangerschaft bei MS

Auch Frauen mit MS können Kinder bekommen. Einige Überlegungen sollten aber im Vorfeld einer Schwangerschaft angestellt werden.

Eine Schwangerschaft sollte nur in körperlich stabilem Zustand angestrebt werden, möglichst auch nicht nach einem gerade durchstandenen Schub.
Da der Verlauf der MS-Erkrankung schwer abzuschätzen ist, sollte sich eine Betroffene klar darüber sein, dass die körperliche Belastbarkeit abnehmen und Einschränkungen, beispielsweise motorischer Art, nach einem Schub bleiben können. Daher sind eine stabile Partnerschaft und ein festes soziales Umfeld Faktoren, die Sicherheit geben. Das Kind sollte auch dann betreut und versorgt werden können, wenn dies der eigene Gesundheitszustand momentan oder auf längere Sicht nicht ermöglicht.
Vor einer Schwangerschaft sollte unbedingt mit dem behandelnden Arzt abgeklärt werden, ob eine Dauermedikation während der Schwangerschaft beibehalten werden kann oder bestimmte Medikamente abgesetzt werden müssen.

6. Partnerschaft, Familie und Kinder

MS ist eine Erkrankung, die ein Familiensystem nachhaltig verändert. MS tritt überwiegend zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf, also in den Jahren der persönlichen Entwicklung und Produktivität. Die Erkrankung beeinflusst die persönliche Lebensplanung der Betroffenen deshalb sehr stark.

6.1. Partnerschaft

Das Leben mit MS bedeutet für eine Partnerschaft eine große Herausforderung. Durch die MS-Erkrankung muss das gewohnte Familienleben oft völlig umstrukturiert werden. Die Rollenverteilung der Lebenspartner kann sich ändern, Aufgaben werden neu verteilt. Jemand der vorher berufstätig war führt z.B zukünftig den Haushalt oder umgekehrt. Wichtig bei einer Neuausrichtung ist ein verständnisvoller, partnerschaftlicher Umgang. Die reduzierte Leistungsfähigkeit und Hilfebedürftigkeit des Erkrankten kann zu Frustration, Wut und Niedergeschlagenheit führen. Dagegen kann der gesunde Partner sich überfordert und eingeengt fühlen, wenn er sich zu viele Aufgaben auflastet. Eine offene Kommunikation in der Familie ist deshalb sehr wichtig. Missverständnisse können dadurch verringert und das alltägliche Zusammenleben erleichtert werden. Um Konflikte und ein "Burn-Out-Syndrom" zu vermeiden, sollten rechtzeitig Ressourcen genutzt werden, z.B. durch Informationen und Unterstützung von professionellen Helfern und Selbsthilfeverbänden.

6.2. Familie und Kinder

Wenn ein Elternteil erkrankt, machen sich Kinder verständlicherweise große Sorgen. Die durch die Erkrankung eines Elternteils bedingte Veränderungen im Zusammenleben können bei Kindern zu großer Verunsicherung und unrealistischen Vorstellungen führen. Kleinere Kinder haben Angst, dass Mama bzw. Papa sterben könnten oder fürchten sich davor verlassen zu werden. Deshalb ist eine offene Kommunikation mit den Kindern über die MS-Erkrankung wichtig, um Ängste bei den Kindern abzubauen. Dabei sollten die Eltern auf eine altersgerechte Erklärung der Erkrankung achten.

Bei Jugendlichen besteht die Gefahr, dass sie im Familiensystem übermäßig Verantwortung im Haushalt oder bei der Versorgung des Erkrankten übernehmen und dadurch eigene Bedürfnisse und Interessen zurückstellen. Teenager können nicht die Verantwortung eines Erwachsenen übernehmen, sondern sollten eine altersgemäße Rolle in der Familie behalten. Ansonsten besteht die Gefahr der Überforderung des Jugendlichen.

Ein gutes Infoportal für Kinder und Jugendliche zum Thema MS bietet der DMSG/Amsel e.V. unter www.kinder-und-ms.de.