Es gibt derzeit keine medikamentöse Therapie, die ALS heilt, es wird jedoch versucht, das Fortschreiten zu verlangsamen. Dies wird auf der einen Seite durch Medikamente, auf der anderen Seite durch die Stärkung der noch erhaltenen Muskelfunktionen erreicht. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie sind hier wichtig.
Es gibt kein Medikament, das ALS heilt.
Riluzol ist ein Wirkstoff, der das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll, indem er den Abbau motorischer Nervenzellen bremst.
Weitere Medikamente zielen auf die Linderung der Symptome, besonders von Schluckstörungen, Verschleimung der Atemwege, Affektlabilität (Zwangsweinen, Zwangslachen, Zwangsgähnen), Krämpfe und Spastiken, psychische Belastungen (Depression, Angst), Schlaflosigkeit, Atemnot und Schmerzen ab.
Bei der Bewältigung dieser lebensbedrohlichen Krankheit ist die psychische Verarbeitung ein wichtiges Thema. Um mit den entstehenden Lebens- bzw. Todesängsten umzugehen, kann Psychotherapie für einige Patienten eine geeignete Möglichkeit sein. Da bei ALS meist die Lähmung der Atemmuskulatur zum Tode führt, haben viele Patienten Angst vor einem Erstickungstod.
Physiotherapie (Krankengymnastik) bei ALS ist sehr stark abhängig vom Stand der Erkrankung. Die Therapie muss sich laufend dem Krankheitsverlauf anpassen. Therapieziele können z.B. sein:
Insgesamt geht es darum, die Auswirkungen der ALS zu lindern und so lange wie möglich die Bewegungsmöglichkeiten und die damit verbundene Selbstständigkeit eines Patienten zu erhalten. Dabei geht es auch um Körperwahrnehmung sowie um das Erkennen von Ressourcen, Grenzen und Kompensationsmöglichkeiten. Eine Überlastung der erkrankten Muskeln muss grundsätzlich vermieden werden. Im Verlauf der Krankheit verlagert sich der Schwerpunkt der Physiotherapie vom aktivierenden Ansatz hin zu passiven Therapien. Damit steigt auch die Bedeutung der Einbeziehung von Angehörigen.
Informationen zur Verordnung und Zuzahlung unter Physiotherapie.
Bei bereits bestehenden Einschränkungen ist Ziel der Physiotherapie, die verloren gegangenen Funktionen zu kompensieren, z.B. auch mit dem Einsatz von passenden Hilfsmitteln. Näheres auch unter ALS > Hilfsmittel.
Bei etwa einem Viertel der ALS-Kranken beginnt die Krankheit mit Schluck-, Stimm- und Sprechstörungen. Hier helfen logopädische Maßnahmen, um die Sprech- und Schluckmotorik so lange wie möglich zu erhalten. Logopädie zählt zu den Heilmitteln. Wie die Physiotherapie muss auch die Logopädie laufend an den aktuellen Krankheitsverlauf angepasst werden. Überanstrengung muss unbedingt vermieden werden, neben der Stimulation ist der Entspannung große Bedeutung beizumessen.
Bei fast der Hälfte der ALS-Kranken beginnt die Erkrankung an den Armen und/oder Händen. Hier ist die Ergotherapie ein wichtiger Ansatz. Ergotherapie trainiert die motorischen Fähigkeiten, insbesondere die Feinmotorik für die Tätigkeiten des Alltags. Zudem beraten Ergotherapeuten zu Hilfsmitteln, die in einem weiter fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung die Selbstständigkeit des Patienten unterstützen.
Bei ALS können medizinische Reha-Leistungen Teil des Behandlungskonzepts sein. Die nachfolgenden Links führen zu den sozialrechtlichen Bestimmungen rund um Medizinische Reha, die bei ALS infrage kommen können.
Da ALS die Muskeln schwächt, ist mit Fortschreiten der Krankheit darauf zu achten, dass jede Überanstrengung vermieden wird und der Entspannung und Regeneration großer Wert beigemessen wird.
Entspannungsmethoden und professionelle Lagerung sind im weit fortgeschrittenen Stadium auch zur Schmerzlinderung wichtig.
Ein bei fast allen Patienten auftretendes Symptom ist die Atemnot. Sie kann lebensbedrohlich sein und verursacht beim Patienten zudem große Ängste. Zur Linderung der Atmenot kommen je nach Schwere und Ursache verschiedenste Maßnahmen zur Anwendung, z.B. Absaugen, Lagerungstechniken, Medikamente, Sauerstoffgabe bis hin zur zeitweisen oder dauerhaften künstlichen Beatmung über eine Gesichtsmaske oder ein Tracheostoma.
Patienten sollten sich, wenn möglich, frühzeitig Gedanken darüber machen, welche Behandlung sie im Notfall bei Atemlähmung wünschen. Die Festlegung der Behandlungswünsche in einer Patientenverfügung ist für Arzt und Angehörige im Notfall sehr hilfreich.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Unter www.dgm.org finden Betroffene und Angehörige Informationen und Beratung.