Menschen mit Down-Syndrom haben meistens eine Schwerbehinderung und können einen Schwerbehindertenausweis bekommen. Bei manchen werden dort auch die Merkzeichen H (hilflos), G (Gehbehinderung) und B (Begleitung in öffentlichen Verkehrsmitteln erforderlich) eingetragen. Der Grad der Behinderung (GdB) von Menschen mit Down-Syndrom ist sehr unterschiedlich, weil auch die Auswirkungen des Down-Syndroms sehr unterschiedlich sind. Dadurch stehen ihnen auch unterschiedliche Hilfen und Nachteilsausgleiche zu. Bei fast allen Menschen mit Down-Syndrom sind die Regeln zum GdB bei Intelligenzminderungen relevant, aber es müssen auch alle anderen Folgen, Begleiterkrankungen und psychischen Probleme berücksichtigt werden.
Unterstützung und Hilfen für Menschen mit Behinderungen sind hauptsächlich im SGB IX – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen – geregelt. Nachfolgend Links zu den allgemeinen Regelungen:
Das Versorgungsamt, Amt für Soziale Angelegenheiten oder Amt für Soziales und Versorgung bestimmt den Grad der Behinderung (GdB) und die sog. Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis nach der sog. Versorgungsmedizinverordnung. Diese enthält als Anhang die sog. Versorgungsmedizinischen Grundsätze mit Anhaltspunkten zur Höhe des GdB bei verschiedenen Krankheiten. Die Anhaltspunkte sind nur ein Orientierungsrahmen; die Berechnung ist vom individuellen Einzelfall abhängig.
Die Versorgungsmedizin-Verordnung mit der besonders wichtigen Anlage 2 finden Sie in ständig aktualisierter Form unter www.gesetze-im-internet.de/versmedv/anlage.html oder als übersichtliche Broschüre mit einer erläuternden Einleitung zum PDF-Download beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales unter www.bmas.de > Suchbegriff: "K710".
Das Down-Syndrom selbst ist nicht in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen aufgeführt. Wie hoch der GdB beim Down-Syndrom ausfällt, hängt von den Auswirkungen und Begleiterkrankungen ab. Dazu steht vieles in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen. Wenn etwas dort nicht aufgeführt ist, dann muss das Amt die Angaben zu einer Gesundheitsstörung mit ähnlichen Auswirkungen heranziehen.
Weil fast alle Menschen mit Down-Syndrom eine Intelligenzminderung haben, ist in der Regel das Kapitel zu den Beeinträchtigungen der geistigen Leistungsfähigkeit im Kindes- und Jugendalter besonders wichtig für die GdB-Feststellung beim Down-Syndrom. In dem Kapitel geht es nicht nur um den GdB von Kindern und Jugendlichen mit einer Intelligenzminderung, sondern auch um den von Erwachsenen mit einer Intelligenzminderung.
Dort ist geregelt, dass der GdB nicht allein vom gemessenen IQ abhängig gemacht werden darf, sondern dass auch immer die Persönlichkeitsentwicklung in anderen Bereichen berücksichtigt werden muss. Außerdem muss das Amt auch immer beachten, wie sich die Intelligenzminderung auf die Teilhabemöglichkeiten des Menschen mit Down-Syndrom auswirkt.
Bei Kleinkindern gilt Folgendes:
Damit der GdB festgestellt werden kann, muss das Kind in der Regel standardisierte Tests durchlaufen. Dabei wird der Entwicklungsquotient (EQ) festgestellt. Er gibt an, wie weit die Leistungsfähigkeit des Kindes im Vergleich zum Lebensalter entwickelt ist. Kinder mit einem EQ unter 100 haben eine Entwicklungsverzögerung. Die Tests werden in sozialpädiatrischen Zentren gemacht.
Beim Down-Syndrom werden in der Regel sog. globale Entwicklungsstörungen festgestellt. Damit sind Einschränkungen in mehreren Gebieten gleichzeitig gemeint, nämlich in den Bereichen Sprache und Kommunikation, Wahrnehmung und Spielverhalten, Motorik, Selbständigkeit, und soziale Integration.
Wie hoch der GdB ausfällt, hängt von den Auswirkungen auf die soziale Teilhabe und der Stärke der Verhaltensstörungen ab. Bei der Einstufung orientiert sich das Amt an folgender Tabelle:
| Auswirkungen | GdB |
| gering | 30 bis 40 |
| Entwicklungsquotient (EQ) 70 bis über 50 | 50 bis 70 |
| Entwicklungsquotient (EQ) 50 oder weniger | 80 bis 100 |
Ab dem Schulalter gilt dann Folgendes:
Bei einem IQ von 60 bis 70 wird folgende Tabelle herangezogen:
| Auswirkungen | GdB |
| während des Schulbesuchs: nur geringe Störungen, insbesondere der Auffassung, der Merkfähigkeit, der psychischen Belastbarkeit, der sozialen Einordnung, des Sprechens, der Sprache, oder anderer kognitiver Teilleistungen nach dem Schulabschluss: wenn sich noch eine weitere Bildungsfähigkeit gezeigt hat und keine wesentlichen, die soziale Einordnung erschwerenden Persönlichkeitsstörungen bestehen oder wenn ein Ausbildungsberuf unter Nutzung der Sonderregelungen für behinderte Menschen erreicht werden kann |
30 bis 40 |
|
während des Schulbesuchs: stark ausgeprägte Störungen, insbesondere der Auffassung, der Merkfähigkeit, der psychischen Belastbarkeit, der sozialen Einordnung, des Sprechens, der Sprache, oder anderer kognitiver Teilleistungen
|
50 bis 70 |
Bei einem Intelligenzmangel mit stark eingeengter Bildungsfähigkeit, erheblichen Mängeln im Spracherwerb und einem IQ unter 60 gilt Folgendes:
| Auswirkungen | GdB |
| bei relativ günstiger Persönlichkeitsentwicklung und sozialer Anpassungsmöglichkeit (Teilerfolg in einer Förderschule, selbständige Lebensführung in einigen Teilbereichen und Einordnung im allgemeinen Erwerbsleben mit einfachen motorischen Fertigkeiten noch möglich) | 80 bis 90 |
| bei stärkerer Einschränkung der Eingliederungsmöglichkeiten mit hochgradigem Mangel an Selbständigkeit und Bildungsfähigkeit (ggf. mit fehlender Sprachentwicklung) und unabhängig von der Arbeitsmarktlage und auf Dauer Beschäftigungsmöglichkeit nur in einer Werkstatt für Behinderte | 100 |
Bei der GdB-Feststellung muss das Amt neben der Intelligenzminderung auch alle anderen Auswirkungen des Down-Syndroms, alle Begleiterkrankungen und alle psychischen Probleme mitberücksichtigen.
Das funktioniert so, dass zunächst mehrere Einzel-GdBs festgestellt werden, zum Beispiel ein Einzel-GdB für die Intelligenzminderung, einer für die Auswirkungen eines angeborenen Herzfehlers und einer für die zusätzlich aufgetretenen Depressionen. Dann werden die Einzel-GdBs aber nicht zusammengezählt oder sonst irgendwie miteinander verrechnet, sondern es kommt immer auf alle Auswirkungen der einzelnen Funktionsbeeinträchtigungen in ihrer Gesamtheit an. Das Amt muss berücksichtigen, wie sie sich gegenseitig beeinflussen.
Das Amt muss den GdB mindestens so hoch ansetzen, wie den höchsten ermittelten Einzel-GdB. Höher setzt es ihn nur an, wenn die Auswirkungen insgesamt höher sind als ohnehin schon durch die eine Beeinträchtigung.
Beispiele:
Viele Kinder mit Down-Syndrom bekommen das Merkzeichen H (Hilflos). Das Amt muss es nämlich in der Regel in den Schwerbehindertenausweis eintragen, wenn bei geistiger Behinderung eine ständige Überwachung aufgrund von Verhaltensstörungen notwendig ist. Allerdings gilt das in der Regel nur bis zum 18. Geburtstag.
Die Versorgungsämter entziehen zum Teil das Merkzeichen H automatisch zum 18. Geburtstag, auch wenn sich tatsächlich nichts geändert hat, weil dann nicht mehr die Regelungen für Kinder und Jugendliche gelten. Das ist allerdings nicht immer rechtmäßig, denn auch nach den Regeln für Erwachsene kann es sein, dass das Merkzeichen H zuerkannt werden muss. Bei einem GdB von 100 wegen geistiger Behinderung darf das Amt Erwachsenen nur in Ausnahmefällen das Merkzeichen H verweigern.
Ein kostenloser Widerspruch kann weiterhelfen. Anwaltliche Hilfe dafür gibt es bei finanzieller Bedürftigkeit über die Beratungshilfe. Wenn der Widerspruch abgelehnt wird, dann ist eine ebenfalls kostenlose Klage beim Sozialgericht möglich. Die anwaltliche Hilfe bei finanzieller Bedürftigkeit gibt es dafür über die Prozesskostenhilfe.
Das Merkzeichen H kann bei Kindern nur vergeben werden, wenn das Kind erheblich mehr Hilfe benötigt, als ein gleichaltriges Kind ohne Behinderung, denn alle Babys und alle kleinen Kinder brauchen viel Hilfe. Auch Neugeborene mit Down-Syndrom haben aber meistens schon einen erheblich höheren Hilfebedarf als Gleichaltrige, z.B. wenn wegen Trinkschwierigkeiten eine Sondenernährung nötig ist oder das Füttern oder Stillen sehr viel mehr Zeit in Anspruch nimmt, wenn die Wäsche viel häufiger gewaschen werden muss, und / oder wenn sehr viele Therapien und Fördermaßnahmen notwendig sind.
Wenn Menschen mit Down-Syndrom einen GdB von 100 wegen ihrer geistigen Behinderung haben, dann muss das Amt ihnen das Merkzeichen G (Gehbehinderung) eintragen. Bei Störungen der Orientierungsfähigkeit wegen der geistigen Behinderung kann das Amt ihnen auch mit einem GdB von 80 oder 90 das Merkzeichen G gewähren, aber nur in seltenen Ausnahmefällen auch bei einem niedrigerem GdB.
Wenn Menschen mit Down-Syndrom das Merkzeichen H oder das Merkzeichen G haben, haben Sie in aller Regel auch Anspruch auf das Merkzeichen B (ständige Begleitung in öffentlichen Verkehrsmitteln erforderlich). Das Merkzeichen B kann aber nie allein erteilt werden, denn Voraussetzung dafür ist immer, dass mindestens eines der Merkzeichen G, Gl (gehörlos) oder H erteilt wurde. Wenn also ein Mensch mit Down-Syndrom zwar ständige Begleitung in öffentlichen Verkehrsmitteln braucht, aber keines dieser Merkzeichen hat, wird auch das Merkzeichen B verweigert und das ist rechtmäßig.
Menschen mit Down-Syndrom können verschiedene Hilfen und Nachteilsausgleiche bei Behinderung bekommen. Im Folgenden die wichtigsten Beispiele:
Menschen mit Down-Syndrom haben unabhängig von ihrem GdB und auch wenn (noch) kein GdB festgestellt wurde Anspruch auf Leistungen zur Teilhabe.
Die folgenden Leistungen sind beim Down-Syndrom besonders wichtig:
Die Leistungen zur Teilhabe von Menschen mit Down-Syndrom laufen meist über die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen. Normalerweise stellt dabei der Träger der Eingliederungshilfe die nötigen Leistungen und schließt dafür z.B. die nötigen Verträge mit Dienstleistern, aber die Menschen mit Down-Syndrom können auch stattdessen ein Persönliches Budget beantragen. Dann wird dem Menschen mit Down-Syndrom (bei Minderjährigen dessen Eltern) das nötige Geld ausgezahlt, um selbst die Leistungen einzukaufen.
Bei Menschen mit Down-Syndrom argumentieren manche Träger der Eingliederungshilfe, dass diese wegen Intelligenzminderungen für ein persönliches Budget ungeeignet seien, weil sie nicht dazu in der Lage seien, die nötigen Verträge zu schließen oder z.B. als Arbeitgeber für ihre Assistenzen zu handeln. Das lässt sich aber einfach entkräften, denn Menschen mit Behinderungen haben ein Recht auf Budget-Assistenz, das heißt auf Menschen, die ihnen dabei helfen, die Leistungen einzukaufen, die Verträge zu schließen und ggf. auch die Arbeitgeberaufgaben zu übernehmen.
Wenn ein GdB festgestellt wurde, dann gibt es besondere Steuerfreibeträge bei der Einkommensteuer. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom können davon aber nicht profitieren, weil sie so wenig Einkommen haben, dass sie ohnehin keine Einkommensteuer zahlen müssen. Dann ist es sinnvoll, die Steuervorteile auf deren Eltern zu übertragen. Näheres unter Behinderung > Steuervorteile.
Menschen mit einer anerkannten Schwerbehinderung stehen verschiedene Nachteilsausgleiche im Berufsleben zu, z.B. Kündigungsschutz und Zusatzurlaub, Näheres unter Behinderung > Berufsleben. Das ist besonders für Menschen mit Down-Syndrom wichtig, die außerhalb einer Behindertenwerkstatt arbeiten oder arbeiten wollen.
Wenn Menschen mit Down-Syndrom das Merkzeichen H bekommen haben, dann können sie eine kostenlose Wertmarke für den öffentlichen Nahverkehr bekommen. Mit dem Merkzeichen G können sie die Wertmarke für 104 € im Jahr oder für 53 € für ein halbes Jahr kaufen. Mit dem Merkzeichen B kann eine Begleitperson kostenlos mitfahren, allerdings nicht nur im öffentlichen Nahverkehr, sondern auch im Fernverkehr. Näheres dazu und Informationen zu weiteren Vergünstigungen unter Behinderung > Öffentliche Verkehrsmittel.
Wer das Merkzeichen H bekommen hat, kann sich zusätzlich von der KfZ-Steuer befreien lassen. Wer das Merkzeichen G hat, kann zwischen einer Ermäßigung der KfZ-Steuer auf die Hälfte und dem Kauf einer Wertmarke für den öffentlichen Nahverkehr entscheiden. Näheres unter Kraftfahrzeugsteuer-Ermäßigung bei Schwerbehinderung.
Das Down-Syndrom führt aber nicht zu einem Anspruch auf einen Parkausweis zum Parken auf Behindertenparkplätzen oder andere Parkerleichterungen. Dafür müssen weitere Behinderungen vorliegen, Näheres unter Parkerleichterungen.
Einen Überblick über diese und weitere Nachteilsausgleiche bieten folgende Tabellen:
Hier gibt es eine Linkliste mit finanziellen und anderen Hilfen, die beim Down-Syndrom infrage kommen können: Down Syndrom > Finanzielle Hilfen.
Down-Syndrom > Kindheit und Jugend
Down-Syndrom > Finanzielle Hilfen
Behinderung > Urlaub und Freizeit