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Epilepsie > Behandlung

1. Das Wichtigste in Kürze

Epilepsie ist eine Störung des Gehirns, durch die es zu Muskelkrämpfen und Bewusstseinsstörungen kommen kann. Die Ursachen und Formen sind sehr unterschiedlich. Behandelt wird Epilepsie von Neurologen, in schwierigeren Fällen auch von Epilepsie-Ambulanzen und Epilepsiezentren. Zum Teil ist Epilepsie komplett heilbar. Viele Patienten können mit Medikamenten so gut behandelt werden, dass sie deutlich weniger Anfälle bekommen. Manchmal kann auch eine Operation helfen.

2. Kurzinfo zur Krankheit

Epilepsie ist der Oberbegriff für vorübergehende Funktionsstörungen des Gehirns mit anfallsweise auftretenden Muskelkrämpfen und Bewusstseinsstörungen.

Milliarden von Nervenzellen im Gehirn sind durch chemische und elektrische Impulse aufeinander abgestimmt und ermöglichen so Denken, Bewegen, Fühlen, Sprechen und Wahrnehmungen. Ein Anfall entsteht durch plötzliche elektrische Entladungen von Nervenzellen und hat Auswirkungen auf einzelne Hirnregionen oder das gesamte Gehirn.

Je nachdem, wo ein Anfall passiert, hat er unterschiedliche Folgen. Es sind verschiedenste Ursachen bekannt, die zu einem Anfall führen können, aber viele Aspekte der Erkrankung können bis heute nicht erklärt werden. Es gibt verschiedenste Formen der Epilepsie, entsprechend unterschiedlich sind der Umgang mit der Erkrankung, die Therapie und die Auswirkungen auf den Alltag des Betroffenen.

Näheres zu Ursachen, Anfallsarten und Verhalten beim Anfall unter Epilepsie > Anfälle.

Experten sprechen von Epilepsie, wenn ein Mensch ohne ersichtlichen Grund mindestens 2 epileptische Anfälle im Lauf des Lebens hat. 1 % aller Menschen erkranken an einer Epilepsie. Dabei zeigt sich eine deutliche Altersverteilung: Besonders häufig ist Epilepsie in den ersten Lebensjahren und ab dem 60. Lebensjahr.

3. Behandlung

Epilepsie ist behandelbar und sollte auch unbedingt behandelt werden. Je nach Form kann die Erkrankung sogar ausgeheilt werden. Wichtig ist allerdings, die Therapie konsequent einzuhalten. Schätzungen gehen davon aus, dass die Hälfte der Anfälle verhindert werden könnten, wenn die Betroffenen ihre Therapievorgaben konsequent einhalten würden - insbesondere auch in den langen Zeiten, in denen sie nichts von ihrer Erkrankung spüren.

Zu unterscheiden sind die Aktubehandlung bei Anfällen - Näheres unter Epilepsie > Anfälle - und die Dauerbehandlung. Bei fast allen Patienten setzt sich die Dauerbehandlung aus verschiedenen Bausteinen zusammen. Das können sein:

Medikamente
Psychotherapie, Veränderung der Lebensführung und Anfallsselbstkontrolle
Ketogene Diät
Operationen

Die nachfolgenden Informationen geben nur einen kurzen Einblick, der das Verständnis für die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten erhöhen soll. Sie können keinesfalls die ärztliche Diagnose und Therapieentscheidungen ersetzen.

3.1. Medikamente: Antiepileptika

Die meisten Patienten werden mit Medikamenten behandelt, den sogenannten Antiepileptika. Wenn die medikamentöse Einstellung gut gelingt, können Anfälle deutlich reduziert werden oder - bei bis zu 80 % der Betroffenen - ganz ausbleiben. Viele Antiepileptika haben mehr oder weniger starke Nebenwirkungen. Bei der Einstellung auf ein Medikament geht es deshalb auch oft darum, zwischen positiven Wirkungen und unerwünschten Nebenwirkungen abzuwägen. Dies sollte immer in enger Absprache zwischen Arzt und Patient erfolgen.

Wenn jahrelang keine Anfälle auftreten, verlernt das Gehirn die Anfälle und es wird - immer in Absprache mit dem Arzt - versucht, die Medikamente nach und nach abzusetzen. Wenn dann ein Jahr lang keine Anfälle mehr auftreten, gilt der Patient als geheilt.

Nur bei weniger als 10 % der Patienten können die Anfälle durch Medikamente nicht ausreichend gebessert werden. In diesen Fällen kommen möglicherweise operative Möglichkeiten in Betracht.

3.1.1. Zuzahlung und Zuzahlungsbefreiung

Erwachsene Patienten müssen für viele Medikamente Zuzahlungen in Höhe von 10 % des Abgabepreises bezahlen, mindestens 5,- € und höchstens 10,- € - umgangssprachlich oft als "Rezeptgebühr" bezeichnet. Ein Teil der Arzneimittelwirkstoffe kann von der Zuzahlung befreit sein. Näheres unter Arznei- und Verbandmittel > Zuzahlung und Befreiung.

3.2. Ketogene Diät

Ketogene Diät ist eine Ernährung mit wenig Kohlenhydraten und viel Fett. Sie kann bei manchen Kindern helfen, die auf andere Behandlungsversuche nicht ansprechen und bei denen eine Operation nicht möglich ist. Eine ketogene Diät ist komplex und aufwendig und muss in enger Absprache mit Arzt und Diätassistentin individuell berechnet, eingeführt, kontrolliert und durchgeführt werden.

3.3. Operationen

3.3.1. Entfernung des betroffenen Hirnabschnitts

Wenn alle professionellen Behandlungsansätze auch nach wiederholten Versuchen versagen und der Patient weiterhin epileptische Anfälle hat, die seine Lebensqualität deutlich einschränken, kann man über eine Operation nachdenken, bei der der betroffene Hirnabschnitt entfernt wird. Grundsätzlich ist eine Operation nur eine Möglichkeit, wenn der Anfallsort genau bestimmt werden kann. Die Entscheidung zu einer Operation ist sehr komplex und sollte in enger Absprache zwischen Patient, ggf. den Eltern (bei Kindern und Jugendlichen) und den behandelnden Ärzten gefällt werden. Kompetent für Epilepsiechirurgie sind die Epilepsie-Zentren, Adressen bei der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie unter www.izepilepsie.de > Adressen und Links > Behandlungsorte > Epilepsie-Zentren.

3.3.2. Vagusnerv-Stimulation (VNS)

Ganz anders setzt die Vagusnerv-Stimulation an. Bei einer Operation wird eine Elektrode in Höhe des Schlüsselbeins eingesetzt und an den Vagusnerv angelegt. Die Elektrode gibt regelmäßige Impulse an den Nerv. Das senkt bei etwa der Hälfte der Patienten die Anfallshäufigkeit, bei manchen auch die Anfallsstärke - allerdings ohne dass man das Wirkprinzip genau erklären kann. Die Impulsstärke und -häufigkeit kann von außen mit einem Sender reguliert werden. Manche Patienten, die einen kommenden Anfall spüren, können diesen unter Umständen auch noch unterbrechen.

Die Klinik für Epileptologie der Universität Bonn bietet eine Patientenbroschüre zur VNS an, Download unter http://epileptologie-bonn.de > Patienten-Infos > Epilepsie > Vagusnerv-Stimulation oder direkt hier: Download.

3.4. Weitere Behandlungsansätze

Verschiedene weitere Behandlungsansätze können die Epilepsie-Therapie ergänzen, aber nicht ersetzen. Ernährungsumstellung, Homöopathie, Akupunktur, Lichttherapie etc. sollten immer mit dem behandelnden Facharzt abgestimmt werden.

3.4.1. Biofeedback

Die EEG-Biofeedback-Methode zielt darauf ab, dass Patienten ihre Hirnströme sichtbar gemacht werden und dass sie erlernen, diese willentlich zu beeinflussen. Das Erlernen der Methode ist komplex und gelingt nur etwa der Hälfte der Patienten. Die Effekte der Methode sind umstritten, weswegen sie von Experten nicht empfohlen wird.

4. Umgang mit der Erkrankung

Epileptische Anfälle treten meist "aus dem Nichts" auf. Das macht den Umgang mit der Erkrankung schwierig, sie scheint nicht beherrschbar. Unabhängig von Art und Schwere der Epilepsie kann es passieren, dass sich Betroffene zurückziehen - aus Angst vor einem Anfall in der Öffentlichkeit. Die Angst vor epileptischen Anfällen ist verständlich, doch sollten Betroffene versuchen, offen damit umzugehen. Das hat auch den Vorteil, dass das Umfeld weiß, wie es im Falle eines Anfalls richtig reagiert.

4.1. Veränderung der Lebensführung und Anfallskontrolle

Es gibt eine Vielzahl von Epilepsieformen - gemeinsam ist ihnen die Tatsache, dass Anfälle auftreten. Die Häufigkeit und Intensität der Anfälle ist verschieden, doch häufig ist es so, dass ein Zusammentreffen verschiedener Umstände einen Anfall auslöst. Ein Teil dieser Umstände kann duch sorgfältige Beobachtung und Dokumentation herausgefunden werden - und dann unter Umständen auch vermieden werden. Die Veränderung von Schlafgewohnheiten oder Stressfaktoren kann z.B. bei manchen Patienten Anfälle reduzieren. Andere Patienten können lernen, beginnende Anfälle mit bestimmten Verhaltensweisen abzubrechen. Das setzt voraus, dass sie den kommenden Anfall spüren (sogenannte Aura). Sensibilisierung und das Erlernen der Krankheit sind Inhalte einer Patientenschulung (s.u.).

4.2. Patientenschulungen

Patientenschulungen sollen Betroffenen helfen ihre Krankheit besser kennenzulernen, um mit den Einschränkungen im Alltag besser zurechtzukommen. Informationen über Diagnoseverfahren, Therapiemöglichkeiten, Hilfe zur Selbsthilfe , Anfallsvermeidung durch Selbstkontrolle, Umgang mit der Angst vor einem Anfall und Reaktionen aus dem Umfeld sind deshalb wichtige Bestandteil einer Epilepsie-Patientenschulung. Sie orientiert sich an der individuellen Erkrankungsform, den Belastungen, den individuellen Möglichkeiten des Patienten und seiner Lebenssituation.

4.2.1. Kostenübernahme

Patientenschulungen können während eines stationären Aufenthalts (z.B. in einem Epilepsiezentrum) oder außerhalb einer Klinik stattfinden. Stationär entstehen dem Patienten keine Kosten, im ambulanten Bereich werden die Kosten in den meisten Fällen von der Krankenkasse übernommen.

4.2.2. Schulungsanbieter

Es gibt mehrere Anbieter von Patientenschulungen: Ein Konzept ist die MOSES-Schulung für Patienten ab 16 Jahren und deren Angehörige, analog dazu gibt es die Familienschulung famoses für Patienten zwischen 7 und 12 Jahren. Informationen unter www.moses-schulung.de.

Telefonischer Kontakt unter 0521 2700127, per E-Mail unter info@moses-schulung.de.

Für Epilepsiepatienten, die zusätzlich eine Lern- oder geistige Behinderung haben, gibt es z.B. die PEPE-Schulung. Informationen dazu gibt Bildung + Beratung Bethel, Telefon 0521 144 5770 oder 0521 144 6110, E-Mail bildung-beratung@bethel.de

4.3. Psychotherapie

Wollen Epilepsiepatienten nicht an Patientenschulungen teilnehmen oder reicht die Teilnahme daran nicht aus, um mit der Belastung durch die Erkrankung klarzukommen, dann gibt es die Möglichkeit der Psychotherapie.

Die Psychotherapie orientiert sich an der individuellen Erkrankungsform, den Belastungen, den individuellen Möglichkeiten des Patienten und seiner Lebenssituation. Die therapeutische Beziehung kann helfen, sich zu spiegeln, zu spüren und sich über seine Gefühle Klarheit zu verschaffen. Häufig ist der Umgang mit der Angst vor einem Anfall ein Thema in den Sitzungen. Da Epilepsie eine Krankheit ist, über die viele Menschen Vorurteile haben, wird oft auch der Umgang mit Reaktionen aus dem Umfeld thematisiert.

Die Selbstkontrolle setzt einerseits voraus, dass sie den kommenden Anfall spüren (sogenannte Aura). Andererseits müssen sie die hilfreichen Verhaltensweisen trainieren. Auch hier kann Psychotherapie helfen.

4.3.1. Kostenübernahme

Bei psychischen Störungen mit Krankheitswert übernimmt die Krankenkasse die Kosten bestimmter psychotherapeutischer Behandlungen im Sinne einer Krankenbehandlung (§ 27 SGB V). Bei Epilepsie wird oft der Behandlungsansatz "Verhaltenstherapie" gewählt. Wie bei jedem Arztbesuch muss der Patient 10,- € Praxisgebühr zahlen. Diese entfällt bei einer Überweisung von einem anderen Arzt im selben Quartal. Details zu Therapeutensuche, Probesitzungen, Antrag und Dauer unter Psychotherapie.

4.4. Selbsthilfegruppen

Epilepsie kann - wie viele andere Erkrankungen auch - soziale und psychische Auswirkungen haben. Unabhängig von Art und Schwere der Epilepsie kann es passieren, dass sich Betroffene aus Angst vor einem Anfall in der Öffentlichkeit zurückziehen. Soziale Isolierung und ungenügendes Selbstbewusstsein können die Folge sein. Manchen Betroffenen helfen auch Unterstützung und Austausch in einer Selbsthilfegruppe. Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen finden Sie bei Adressen mit dem Suchwort "Epilepsie".

5. Epilepsie-Ambulanzen

Epilepsie-Ambulanzen sind regionale Spezialeinrichtungen, die ausdrücklich für Problemfälle bei Epilepsie zuständig sind:

Klärung diagnostischer Zweifelsfälle
Therapie von Patienten, die trotz Behandlung weiterhin Anfälle bekommen
Beratung von Patienten zu Schwangerschaft und Geburt, Sport und Reisen, Führerschein, medizinirechtlichen und versicherungsrechtlichen Fragen
Sozialmedizinische Beratung zu Schule, Ausbildung, Arbeitsplatz, Rehabilitation, Schwerbehindertenstatus und persönlicher Entwicklung

5.1. Mindestvoraussetzungen

Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) hat Kriterien definiert, die eine Epilepsie-Ambulanz erfüllen muss. (www.dgfe.info > Formulare > Epilepsieambulanzen > Kriterien):

Personelle Besetzung: konstantes Team bestehend aus leitendem Arzt, stellvertretendem Arzt, Psychologe und Sozialarbeiter
Apparative Ausstattung: EEG-Gerät, Labor, CT, MRT, SDA-Langzeit-EEG
Organisation: regelmäßige Sprechstunden, qualitative Notfallversorgung
Kapazität: mindestens 500 Konsultationen pro Jahr

5.2. Praxistipp

Epilepsie-Ambulanzen sind an neurologische, pädiatrische und psychiatrische Kliniken oder Fachabteilungen von Krankenhäusern angeschlossen. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie bietet eine Übersicht aller Epilepsie-Ambulanzen sowie die Definition mit den Voraussetzungen zur Epilepsie-Ambulanz unter www.izepilepsie.de > Adressen und Links > Behandlungsorte > Ambulanzen.

6. Epilepsiezentren

Epilepsiezentren sind überregionale Einrichtungen für Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien. Ihr Angebot umfasst sowohl eine Epilepsie-Ambulanz als auch stationäre Diagnostik, Therapie (inklusive Epilepsiechirurgie) und Rehabilitation. Zudem sollten diese Zentren an Universitäten angeschlossen sein, um als Lehrkrankenhaus in Forschung und Ausbildung mitzuwirken. Epilepsiezentren gibt es für Kinder und für Erwachsene.

Die Liste der zertifizierten Epilepsiezentren in Deutschland sowie die definierten Anforderungen, die diese erfüllen müssen, sind zu finden unter www.izepilepsie.de > Adressen und Links > Behandlungsorte > Epilepsie-Zentren.