CED > Verlauf - Behandlung - Empfehlungen

1. Das Wichtigste in Kürze

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind systemische Erkrankungen mit dauerhafter oder schubweiser Entzündung des Darms. Beide Erkrankungen verursachen Beschwerden wie Durchfall, Bauchschmerzen, Fieber und Erschöpfung und können auch andere Organe wie Gelenke, Augen und Haut betreffen. Die Behandlung erfolgt je nach Schweregrad mit Medikamenten (z. B. Kortikosteroide, Immunsuppressiva, Biologika), Operationen und ergänzenden Maßnahmen wie Ernährungstherapie und psychosozialer Unterstützung. Medizinische Reha kann helfen, die Lebensqualität zu verbessern und die Krankheitsbewältigung zu fördern. Hilfreich können auch Bewegung, geeignete Hilfsmittel und individuelle Beratung sein.

2. Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen – CED

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind Erkrankungen, bei denen der Darm dauerhaft entzündet ist. Sie zählen zu den sog. Systemerkrankungen, weil sie nicht nur den Darm, sondern auch andere Organe betreffen können. CED können über einen längeren Zeitraum hinweg bestehen bleiben, verlaufen jedoch meistens schubweise: Die Beschwerden sind dann zeitweise stärker oder schwächer. Die beiden wichtigsten Formen von CED sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

2.1. Morbus Crohn

Morbus Crohn kann alle Abschnitte des Verdauungstraktes vom Mund über Speiseröhre und Magen bis zum Darm und After betreffen. Am häufigsten ist eine Entzündung der Darmwand im Dünn- und/oder Dickdarm, die sämtliche Schichten befallen kann. Dabei können sich gesunde mit erkrankten Darmabschnitten abwechseln. Typische Symptome sind Bauchschmerzen, (blutiger) Durchfall, Gewichtsabnahme, Fieber und Darmfisteln. Bei Kindern können Wachstumsverzögerungen auftreten. Patienten fühlen sich oft erschöpft, müde und kraftlos.

Bei vielen Patienten sind auch andere Organe betroffen, z.B.: Entzündung und Schmerzen an den Gelenken, Augenentzündungen, Hautveränderungen.

2.2. Colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa betrifft ausschließlich den Dickdarm: Die obere Schleimhautschicht des Dickdarms ist entzündet. Das kann zu oberflächlichen Gewebezerstörungen führen, die wie kleine Wunden oder Geschwüre aussehen. Typische Beschwerden sind vor allem häufige, auch blutig-schleimige Durchfälle, schmerzhafter und/oder plötzlicher Stuhldrang, Bauchschmerzen, Fieber und allgemeine Abgeschlagenheit. Auch bei dieser CED können z.T. starke Beschwerden an Gelenken, den Augen oder der Haut auftreten, allerdings seltener als bei Morbus Crohn.

3. Verlauf und Komplikationen bei CED

CED verlaufen typischerweise in Schüben, also mit Phasen starker Beschwerden, gefolgt von symptomfreien Zeiten (Remission). Bei manchen Betroffenen wird die Entzündung chronisch und bleibt dauerhaft.

CED können zu verschiedenen Komplikationen führen, z.B.:

Darmverengungen (Stenosen)
Fisteln (Verbindungen zwischen Darm und anderen Organen)
Abszesse (abgekapselte Eiteransammlungen)
schwere Blutungen
bei Colitis ulcerosa: toxisches Megakolon (akute, lebensbedrohliche Erweiterung des Dickdarms)

Außerdem besteht ein erhöhtes Risiko für Mangelernährung (Näheres unter CED > Ernährung), Osteoporose und in seltenen Fällen für Darmkrebs, insbesondere bei langjähriger Erkrankung. Je nach Dauer der Erkrankung, Ausmaß der Entzündung und familiärer Vorbelastung werden deshalb regelmäßige Darmspiegelungen zur Vorsorge empfohlen.

4. Behandlung von CED

Die Behandlung von CED ist abhängig vom Schweregrad, dem Verlauf und den individuellen Bedürfnissen der Patienten:

Akute Schübe werden meist mit entzündungshemmenden Medikamenten wie Kortikosteroiden behandelt.
Zur Langzeittherapie kommen Immunsuppressiva oder moderne Biologika zum Einsatz, die gezielt in das Immunsystem eingreifen.
Bei schweren oder therapieresistenten Verläufen kann eine Operation notwendig sein, z. B. die Entfernung entzündeter Darmabschnitte.
Ergänzend sind Ernährungsberatung, psychosoziale Unterstützung und regelmäßige Kontrolluntersuchungen wichtig.

Das Ziel der Behandlung von CED ist es, die Entzündung zu kontrollieren, Beschwerden zu lindern und Komplikationen zu vermeiden. Dabei soll eine möglichst lange Beschwerdefreiheit (Remission) erreicht und die Lebensqualität der Patienten verbessert werden.

Weitere wichtige Therapieziele sind:

Schübe vermeiden und Krankheitsverlauf verlangsamen
Darmfunktion erhalten
Operationen vermeiden
Begleiterkranken z.B. an Augen, Haut, Gelenken behandeln
Mangelernährung vermeiden, Näheres unter CED > Ernährung
Gute körperliche Entwicklung fördern, besonders bei Kindern und Jugendlichen

4.1. Praxistipp

Informationen zu den am häufigsten eingesetzten Medikamenten bei CED finden Sie bei dem Kompetenznetz Darmerkrankungen unter https://kompetenznetz-darmerkrankungen.de > Medikamente und Informationen > Medikamente bei CED.

5. Medizinische Reha bei CED

Eine CED kann körperlich und seelisch sehr belastend sein. Viele Betroffene erleben Einschränkungen im Alltag, im Berufsleben und im sozialen Umfeld. Eine ambulante oder stationäre medizinische Rehabilitation kann dabei helfen, den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern und Beschwerden zu lindern.

Ziele einer medizinischen Reha bei CED sind z.B.:

Lebensqualität verbessern und Krankheitsbewältigung fördern
Akute Beschwerden lindern
Medikamente ggf. reduzieren
Leistungsfähigkeit und soziale Teilhabe stärken

Die Reha wird individuell auf die Bedürfnisse der Patienten abgestimmt und dauert in der Regel etwa 3 Wochen. Sie muss beantragt werden, Näheres unter Medizinische Rehabilitation > Antrag.

Um die Arbeitsfähigkeit von Menschen mit CED zu erhalten oder wiederherzustellen, kann eine berufliche Rehabilitation unterstützen. Näheres unter CED > Beruf.

6. Empfehlungen bei CED

Verschiedene Lebensstilanpassungen können bei CED helfen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen und Komplikationen zu vermeiden.

6.1. Bewegung und Sport bei CED

Regelmäßige Bewegung und Sport werden bei CED empfohlen, vor allem in Phasen der Remission oder bei leichter Krankheitsaktivität. Studien zeigen, dass leichte bis mittlere körperliche Aktivität Entzündungen entgegenwirkt, die Lebensqualität verbessert und das Immunsystem stärkt. Welche Sportart geeignet ist, ist individuell verschieden. Wichtig ist, dass die Bewegung Spaß macht, um dauerhaft sportlich aktiv zu bleiben. Empfohlen werden z.B. Ausdauer- und Krafttraining oder Yoga. Der Einstieg in den Sport sollte langsam erfolgen und an die aktuelle Krankheitsphase angepasst werden, um Überlastung zu vermeiden und den Körper gezielt zu unterstützen.

6.2. Hilfsmittel bei CED und Stoma

Manche Patienten sind aufgrund ihres ständigen Durchfalls auf Inkontinenzartikel angewiesen, da sie nicht rechtzeitig eine Toilette erreichen können. In solchen Fällen können Inkontinenzhilfen vom Arzt auf einem Rezept verordnet werden. Details zu Kosten und Zuzahlungen unter Hilfsmittel.

Patienten, die aufgrund ihrer therapieresistenten CED einen künstlichen Darmausgang haben, sind auf Stomaversorgungsmittel angewiesen. Näheres unter Stoma und Stoma > Hilfsmittel. Direkt im Anschluss an eine Stomaneuanlage oder wenn sich rund um das Stoma entzündliche Hautveränderungen oder Läsionen bilden, kann vorübergehend Häusliche Krankenpflege notwendig werden. In diesem Fall kann der Hausarzt oder Krankenhausarzt eine Häusliche Krankenpflege verordnen, wenn der Patient oder seine Angehörigen mit der Stomaversorgung überfordert sind.

6.3. Psychosoziale Hilfen bei CED

Viele Betroffene mit CED leiden unter Ängsten, Depressionen, Schlafstörungen oder sozialem Rückzug. Bei psychosozialen Problemen helfen z.B.

Selbsthilfe und Austausch
Der Kontakt zu anderen Betroffenen kann entlasten und helfen, mit der Erkrankung besser umzugehen, Näheres unter Selbsthilfegruppen.
Psychosoziale Beratung
Beratungsstellen, Sozialdienste in Kliniken oder andere Organisationen bieten psychosoziale Beratung an und unterstützen bei der Suche nach Hilfsmöglichkeiten. Beratung rund um CED bietet z.B. die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung unter www.dccv.de > Betroffene & Angehörige > Beratung & Informationen > DCCV-Beratung.
Psychotherapie
Psychotherapie kann Menschen mit CED helfen, besser mit der emotionalen Belastung ihrer Erkrankung umzugehen.
Schlafhygiene
Bei Schlafstörungen kann das Einhalten einer sog. Schlafhygiene helfen.

6.4. Tipps bei CED

Ob und wie sich CED auf Verhütung, Schwangerschaft und Geburt auswirkt, ist individuell verschieden. Es kommt z.B. auf die Anzahl und Stärke von Schüben und Durchfällen oder auf die Medikamente an. Betroffene mit Kinderwunsch sollten sich individuell ärztlich beraten lassen.
Kinder und Jugendliche mit CED stehen früh vor der Herausforderung, mit den Belastungen ihrer Erkrankung umzugehen. Sie müssen lernen, ihren Alltag z.B. trotz wiederkehrender Durchfälle, Bauchschmerzen und regelmäßiger Medikamenteneinnahme zu bewältigen. Die Angst vor einem erneuten Krankheitsschub und vor belastenden medizinischen Untersuchungen begleitet viele von ihnen. Die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung bietet unter www.ced-kids.de Informationen und Austauschmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche mit CED.
Menschen mit CED sollten möglichst nicht (Passiv)Rauchen. Wenn Betroffene mit dem Rauchen aufhören, haben sie in der Regel deutlich weniger Schübe. Hilfreiche Strategien und Tipps zum Abgewöhnen unter Rauchentwöhnung.
Ein Hausnotrufsystem bietet Menschen mit CED Sicherheit im Alltag, besonders bei plötzlichen Krankheitsschüben oder Kreislaufproblemen. Es ermöglicht eine schnelle Alarmierung von Angehörigen oder Rettungsdiensten, was gerade für alleinlebende Betroffene wichtig sein kann.
Für Menschen mit CED ist in der Regel der schnelle Zugang zu einer Toilette entscheidend, um das Haus verlassen, Besorgungen erledigen oder am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können. Um diesen Bedürfnissen gerecht zu werden, besteht die Möglichkeit, Parkerleichterungen zu beantragen, z.B. in Form eines orangefarbenen Parkausweises. Diesen können Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bekommen, wenn für ihre Erkrankung ein Grad der Behinderung (GdB) von wenigstens 60 vorliegt. Näheres zur Feststellung des GdB und zum Schwerbehindertenausweis unter CED > Schwerbehinderung.

7. CED Leitlinien

Die Leitlinie „Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn“ finden Sie beim Portal der wissenschaftlichen Medizin unter https://register.awmf.org > Suchbegriff: „Morbus Crohn“, die Leitlinie „Colitis ulcerosa“ unter https://register.awmf.org > Suchbegriff: „Colitis ulcerosa“.

Informationen und zum Teil Beratung bieten folgende Organisationen:

Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung
Bundesverband für chronisch entzündliche Erkrankungen des Verdauungstraktes (DCCV) e.V.
Telefon: 030 2000392-11
E-Mail: info@dccv.de
www.dccv.de
Separate Internetseite für Kinder und Jugendliche: www.ced-kids.de
Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V.
Telefon: 0431 580 906-0
E-Mail: verein@kompetenznetz-darmerkrankungen.de
www.kompetenznetz-darmerkrankungen.de
Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Krankheiten von Magen, Darm und Leber sowie von Störungen des Stoffwechsels und der Ernährung (Gastro-Liga) e.V.
Telefon: 0641 9748-10
E-Mail: geschaeftsstelle@gastro-liga.de
www.gastro-liga.de