Kinderhospize

1. Das Wichtigste in Kürze

Kinderhospize bieten vor allem Entlastung für Familien mit Kindern oder Jugendlichen, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden. Im Unterschied zu Erwachsenenhospizen geht es vor allem darum, dass die Familien bei der oft jahrenlangen Betreuung ihres Kindes zwischendurch einmal Energie tanken können. Nur selten sterben Kinder dort. Kinderhospize haben einen familiären Charakter. Manche Kinderhospize machen auch teilstationäre Angebote, indem sie die Familie zu Hause unterstützen.

2. Ziele und Leistungen eines Kinderhospizes

Die Aufnahme einer Familie im Kinderhospiz soll die Familie stärken und zeitweise entlasten. Der Fokus liegt nicht nur auf dem Patienten, sondern immer auch auf den Eltern und Geschwistern. Das Hospiz soll ihnen z.B. Ruhepausen verschaffen, um Kraft tanken zu können, Freizeitaktivitäten ermöglichen, ohne sich um die Pflege des Patienten sorgen zu müssen, oder Austausch und Gespräche mit anderen Betroffenen eröffnen.

Die palliative Versorgung soll das Leiden des Kindes lindern und die Lebensqualität fördern. Eine Besonderheit ist, dass dabei (im Gegensatz zu Erwachsenen) die altersgemäßge Entwicklung des Kindes zu berücksichtigen ist. Dabei kann es zu schwierigen Erziehungsfragen kommen, z.B.: Wie streng soll man bei den Hausaufgaben sein, wenn das Kind das Erwachsenenalter voraussichtlich nicht erlebt?

Weitere Schwerpunkte der Arbeit sind die Vorbereitung auf das Sterben des Kindes und die Trauerbegleitung.

Leistungen eines Kinderhospizes

Palliativmedizinische und palliativpflegerische Versorgung.
Dazu gehören z.B.
- Beobachtung der Mimik, Muskelspannung und Atmung, weil die Kommunikationsmöglichkeiten häufig eingeschränkt sind,
- Schmerzbehandlung und Behandlung weiterer körperlicher und psychischer Symptome, z.B. Übelkeit, Erbrechen, Angst, Panik, Atemnot, Delir, akute Blutung,
- Versorgung von Wunden und krankhaften Körperöffnungen,
- Eingreifen bei Krisen,
- Medikamentengabe,
- Versorgung und Pflege von Zu- und Ableitungen,
- Betreuung und Pflege beatmeter Kinder,
- ärztliche Betreuung, Versorgung mit Arznei- und Verbandmitteln sowie mit Heilmitteln.
Therapien, z.B. Krankengymnastik, Musiktherapie.
Pädagogische und psychosoziale Betreuung, z.B. Gestaltung des Tagesablaufs, Aufbau einer Beziehung zum Kind und zur Familie, Schulungen, Gespräche, Beratung, Entlastungsangebote für Eltern und Geschwister.
Sterbe- und Trauerbegleitung, Hilfe bei der Auseinandersetzung mit Lebenssinn- und Glaubensfragen.
Unterkunft und Verpflegung.

Wenn die ärztliche Versorgung nicht ausreicht, kann die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ergänzend ärztliche Leistungen erbringen.

3. Voraussetzungen für die Aufnahme in ein Kinderhospiz

Die folgenden Voraussetzungen müssen erfüllt sein, damit ein Anspruch auf eine Aufnahme entsteht. In der Realität ist es allerdings so, dass mehr Familien einen Anspruch haben als Hospizplätze verfügbar sind.

Das Kind ist unheilbar erkrankt.
Es hat eine verkürzte Lebenserwartung von Tagen, Wochen, Monaten oder auch Jahren.
Es ist noch nicht 27 Jahre alt.
Ein Patient ab 27 Jahren kann in seltenen Ausnahmefällen aufgenommen werden, wenn er seit Langem erkrankt ist, schon palliativ versorgt wird, von seiner geistigen Entwicklung her eher als Kind/Jugendlicher inzustufen ist und ein Versterben in wenigen Wochen oder Monaten zu erwarten ist.
Eine Krankenhausbehandlung ist nicht erforderlich oder nicht gewünscht.
Eine ambulante Versorgung im Haushalt oder in der Familie reicht nicht aus, weil der palliativ-pflegerische, -medizinische und/oder psychosoziale Versorgungsbedarf die Möglichkeiten der bisher Betreuenden übersteigt.
Hier ist ausdrücklich gemeint, dass es auch wiederholte Aufenthalte im Kinderhospiz geben kann. Bei erkrankten Kindern ist die Entlastung der Familie bereits ab Diagnosestellung besonders wichtig.
Ein Arzt bestätigt die Notwendigkeit der stationären Kinderhospizversorgung.

Bei folgenden Erkrankungen kommt die Versorgung und Begleitung im Kinderhospiz in Frage:

Fortschreitende Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer heilenden Therapie, z.B. Muskeldystrophie Duchenne, neurometabolische Erkrankungen.
Nicht verbesserbare, aber nicht fortschreitende Erkrankungen mit typischen Komplikationen, die ein Fortschreiten der Erkrankung bedingen, z.B. schwerste Zerebralparese, einzelne (seltene) genetisch bedingte Fehlbildungssyndrome.
Erkrankungen, bei denen ein früher Tod unvermeidlich ist, z.B. Mukopolysaccharidose (MPS), Leukodystrophie, einzelne (seltene) genetisch bedingte Fehlbildungssyndrome.
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine Heilung prinzipiell möglich ist, die jedoch auch zu einem frühen Tod führen können, z.B. Krebs, transplantationspflichtiges fortschreitendes Organversagen.

4. Aufenthaltsdauer im Kinderhospiz

Die Rahmenvereinbarung für die stationäre Hospizversorgung für Kinder (Download unter www.dhpv.de/service_gesetze-verordnungen.html) befristet den Aufenthalt im Kinderhospiz zunächst auf 4 Wochen.

In der Regel wohnen Familien 10 - 14 Tage im Kinderhospiz

5. Einrichtung, Mitarbeiter und Tagesablauf

5.1. Einrichtung eines Kinderhospizes

Kinderhospize sind familiär eingerichtet, es herrscht keine klinische Atmosphäre.

Jedes kranke Kind hat in der Regel sein eigenes Kinderzimmer und jede Familie ein Familienzimmer, jeweils mit Bad. Es gibt einen gemeinsamen Wohn- und Essbereich, Gemeinschaftsräume, Räume zum Spielen und einen Abschiedsraum/Raum der Stille.

Im therapeutichen Bereich liegen z.B. Snoezelenraum, Krankengymnastikraum, Kreativraum oder Computerraum.

Außerdem gibt es den Funktionsbereich von Büros bis Lager, wo z.B. auch ein Pflegebad zur Verfügung steht.

5.2. Mitarbeiter

Die wichigsten Mitarbeiter in einem Kinderhospiz sind Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger. Mindestens eine Kraft muss rund um die Uhr verfügbar sein. Die verantwortliche Pflegekraft muss über Berufserfahrung verfügen, eine palliative sowie weitere fachspezifische Fortbildungen absolviert haben und sich laufend weiterbilden.

Zudem sind psychosoziale Fachkräfte vorgeschrieben, z.B. Sozialarbeiter, Sozialpädagogen, Psychologen oder Heilpädagogen, sowie Mitarbeiter für Leitung, Verwaltung und Hauswirtschaft.

Ehrenamtliche Mitarbeiter sind ein Kernelement hospizlicher Begleitung. Sie haben z.B. die Aufgabe, zusätzliche Freizeitangebote zu schaffen, um die Lebensqualität der kleinen Bewohner und auch deren Geschwister zu verbessern. Die Kinder sollen alles Notwendige und Gewünschte erhalten, um sich in ihrer Umgebung wohl zu fühlen.

Seelsorger und (Kinder-)Ärzte können im Kinderhospiz angestellt sein oder kooperieren mit dem Hospiz.

5.3. Tagesablauf

Kinderhospize gewährleisten eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung.

Im Gegensatz zu Kinderkliniken ist der Tagesablauf in einem Hospiz nicht generell festgelegt. Für jedes Kind wird der Tag nach den individuellen Vorstellungen und entsprechend der Persönlichkeit gestaltet. An feste Zeiten sind nur die Verabreichung der Medikamente und das Lagern der Patienten gebunden.

Besuche der Angehörigen können zu jeder Tageszeit erfolgen, die nahen Angehörigen übernachten in der Regel im Kinderhopiz.

6. Aufnahme

Vor Aufnahme des Kindes besprechen Hospizmitarbeiter mit den Eltern/Angehörigen die Rahmenbedingungen und Versorgungsnotwendigkeiten wie:

Aufnahmedatum und -dauer.
Pflegebedarf, Pflegeanamnese.
Wissen um die Vorlieben und Gewohnheiten des Kindes.
Aufnahme der Eltern und Geschwister.
Finanzierung.

7. Antrag und Kosten

Voraussetzung für die Aufnahme in einem Kinderhospiz ist eine ärztliche Verordnung des (Kinder-)Arztes. Diese beinhaltet die Diagnose und eine Aussage zur Notwendigkeit der Pflege in einem Kinderhospiz.

Aufgrund der Verordnung wird dann ein entsprechender Antrag zusammen mit den Mitarbeitern des Kinderhospizes bei der Kranken- und/oder Pflegekasse des Kindes gestellt. Antragsformulare sind beim Kinderhospiz oder bei der Krankenkasse erhältlich. In der Regel sollte vor Aufnahme eine Kostenübernahmeerklärung der Krankenkasse vorliegen.

Für die Angehörigen ist der Aufenthalt in der Regel kostenfrei. In einigen Kinderhospizen müssen sich die Eltern an Unterkunft und Verpflegung beteiligen. Der Eigenanteil ist von ihren finanziellen Möglichkeiten abhängig.

Tatsächlich finanziert sich der Aufenthalt meist über eine Mischung aus verschiedenen Kostenträgern. Die Krankenkasse leistet einen festgesetzten Tagessatz, die Pflegekasse übernimmt Pflegeleistungen und den (zum Teil hohen) Restbetrag trägt das Hospiz aus Fördergeldern, öffentlichen Zuschüssen, Spenden und Mitgliedsbeiträgen bei.

7.1. Kinderpflege-Krankengeld

Die gesetzliche Krankenkasse zahlt zudem Kinderpflege-Krankengeld für den berufstätigen Elternteil, der wegen der Betreuung des Kindes nicht berufstätig sein kann. Voraussetzungen können unter anderem sein, wenn das Kind:

stationär in einem Kinderhospiz versorgt wird
oder
ambulante Leistungen eines Hospizdienstes erhält (Ambulante Kinderhospizdienste)
oder
palliativmedizinisch im Krankenhaus behandelt wird.

Zuständig ist die Krankenkasse des Elternteils, der das Kind pflegt. Näheres unter Kinderpflege-Krankengeld.

8. Wer hilft weiter?

Adressen von Kinderhospizen sind zu finden:

beim Bundesverband Kinderhospiz unter www.bundesverband-kinderhospiz.de > Informationen > Adressen.
im Wegweiser Hospiz und Palliativversorgung.

Das Sorgentelefon OSKAR ist rund um die Uhr erreichbar unter 0800 8888 4711. Es berät und informiert Sie zu allen Fragen, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben. Weitere Informationen unter www.oskar-sorgentelefon.de/.