Kinderhospize bieten vor allem Entlastung für Familien mit Kindern oder Jugendlichen, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden. Im Unterschied zu Erwachsenenhospizen steht hier die Begleitung oft über viele Jahre hinweg im Vordergrund. Ziel ist es, den Familien in dieser belastenden Zeit regelmäßig die Möglichkeit zu geben, neue Kraft zu schöpfen. Nur selten sterben Kinder dort. Kinderhospize haben einen familiären Charakter. Manche Kinderhospize machen auch teilstationäre Angebote, indem sie die Familie zu Hause unterstützen.
Grundsätzlich ist es das Ziel eines Kinderhospizes, dem erkrankten Kind und seiner Familie ein möglichst würdevolles und selbstbestimmtes Leben bis zuletzt zu ermöglichen. Die Aufnahme einer Familie im Kinderhospiz soll die Familie stärken und zeitweise entlasten. Der Fokus liegt nicht nur auf dem erkrankten Kind, sondern immer auch auf den Eltern und Geschwistern. Das Hospiz soll ihnen z.B. Ruhepausen verschaffen, um Kraft tanken zu können, Freizeitaktivitäten ermöglichen, ohne Verantwortung für Pflege, oder Austausch und Gespräche mit anderen Betroffenen eröffnen.
Die palliative Versorgung soll das Leiden des Kindes lindern und die Lebensqualität fördern. Eine Besonderheit ist, dass dabei (im Gegensatz zu Erwachsenen) die altersgemäße Entwicklung des Kindes zu berücksichtigen ist. Dabei kann es zu schwierigen Erziehungsfragen kommen, z.B.: Wie streng sollten Eltern bei den Hausaufgaben sein, wenn das Kind das Erwachsenenalter voraussichtlich nicht erlebt?
Weitere Schwerpunkte der Arbeit sind die Vorbereitung auf das Sterben des Kindes, die Begleitung der Geschwister und die Trauerbegleitung.
Die palliative Versorgung schwer erkrankter Kinder umfasst:
Wenn die ärztliche Versorgung nicht ausreicht, kann die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ergänzend ärztliche Leistungen erbringen.
Die folgenden Voraussetzungen müssen erfüllt sein, damit ein Anspruch auf eine Aufnahme besteht. In der Realität ist es allerdings so, dass mehr Familien einen Anspruch haben als Hospizplätze verfügbar sind.
Die Rahmenvereinbarung für die stationäre Hospizversorgung für Kinder (Download unter www.dhpv.de > Service > Gesetze und Verordnungen) befristet den Aufenthalt im Kinderhospiz zunächst auf 4 Wochen, Verlängerungen sind möglich.
In der Regel wohnen Familien 10–14 Tage im Kinderhospiz.
Kinderhospize sind familiär eingerichtet, es herrscht keine klinische Atmosphäre. Es gibt in der Regel:
Die Qualifikationsanforderungen für Mitarbeitende in einem Kinderhospiz sind:
Kinderhospize bieten eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung.
Im Gegensatz zu Kinderkliniken ist der Tagesablauf in einem Hospiz nicht generell festgelegt. Jeder Tag wird individuell nach den Bedürfnissen, Wünschen und der Persönlichkeit des Kindes gestaltet.
Besuche von Angehörigen sind jederzeit möglich. Enge Familienangehörige übernachten in der Regel im Kinderhospiz.
Voraussetzung für die Aufnahme ist eine ärztliche Bestätigung des (Kinder-)Arztes über die Notwendigkeit eines Aufenthalts im Hospiz. Diese beinhaltet die Diagnose und eine Aussage zur Notwendigkeit der Pflege in einem Kinderhospiz.
Aufgrund der Bestätigung wird dann ein entsprechender Antrag zusammen mit den Mitarbeitenden des Kinderhospizes bei der Kranken- und/oder Pflegekasse des Kindes gestellt. Antragsformulare sind beim Kinderhospiz oder bei der Krankenkasse erhältlich. In der Regel sollte vor Aufnahme eine Kostenübernahmeerklärung der Krankenkasse vorliegen.
Für die Angehörigen ist der Aufenthalt in der Regel kostenfrei. In einigen Fällen ist ein Eigenanteil (für Unterkunft und Verpflegung) abhängig von den finanziellen Möglichkeiten zu leisten.
Die Finanzierung erfolgt zu 95 % durch die Krankenkasse und Pflegeleistungen der Pflegekasse und zu 5 % aus öffentlichen Zuschüssen, Spenden und Mitgliedsbeiträgen.
Die gesetzliche Krankenkasse zahlt zudem Kinderpflege-Krankengeld für den berufstätigen Elternteil, der wegen der Betreuung des Kindes nicht berufstätig sein kann. Zuständig ist die Krankenkasse des Elternteils, der das Kind pflegt.
Auch nach dem Tod des Kindes können Eltern und Geschwister vom Hospiz in der Trauerphase unterstützt werden.
Adressen von Kinderhospizen sind zu finden:
Das Sorgentelefon OSKAR ist rund um die Uhr erreichbar unter 0800 8888 4711. Es berät und informiert Sie zu allen Fragen, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben. Weitere Informationen unter www.frag-oskar.de.
Einrichtungen der Sterbebegleitung
Palliativ allgemein unter Palliativversorgung
Beschäftigung in der finalen Lebensphase
Pflege > Schwerstkranke und Sterbende
Rechtsgrundlagen: § 39a Abs. 1 SGB V