Sterbebegleitung

1. Das Wichtigste in Kürze

Sterbebegleitung bietet Hilfe in der letzten Lebensphase. Es gibt die allgemeine und die spezialisierte Sterbebegleitung bzw. Palliativversorgung. Die wichtigsten spezialisierten Helfer sind Hospizdienste, Hospize, Palliativteams und Palliativstationen. Sie versorgen und begleiten Sterbenskranke und ihre Angehörigen zu Hause (ambulant), teilstationär oder stationär. In jedem Fall steht eine ganzheitliche Betreuung im Zentrum.

2. Was ist Sterbebegleitung?

Unheilbar und schwerstkranken Menschen soll in der letzten Lebensphase ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod ermöglicht werden. Schwerpunkte in der Palliativversorgung und Begleitung sind die Schmerztherapie, die Kontrolle aller weiteren Symptome, die Palliativpflege, die psychosoziale Betreuung des Patienten bzw. seiner Angehörigen sowie die Seelsorge.

Die Sterbebegleitung wird überwiegend im Bereich allgemeine Palliativversorgung geleistet, d.h.: Pflegedienste, Pflegeheime, Ärzte und viele Stationen in Krankenhäusern begleiten unheilbar kranke Menschen. Nachfolgend geht es vor allem um spezialisierte Anbieter, die dann angefragt werden, wenn die Situation besondere Herausforderungen mit sich bringt.

3. Leistungsformen und Leistungsanbieter

Zur Begleitung sterbender Menschen existieren verschiedene Organisationsformen. Sie unterscheiden sich im Arbeitsort, in der personellen Besetzung, im Auftrag und in der Professionalität. In jedem Fall stehen die ganzheitliche Versorgung und Begleitung von Palliativpatienten und deren Angehörigen sowie die Sterbe- und Trauerbegleitung im Vordergrund.

3.1. Hospizlich und palliativ

Charakteristisch für die Hospiz- und Palliativversorgung sind folgende Punkte:

  • Erkrankte und ihre Angehörigen werden betreut, im Idealfall durch ein multiprofessionelles Team.
  • Ehrenamtliche und qualifiziertes Personal kooperieren.
  • Die Betreuung soll rund um die Uhr möglich sein.
  • Es wird auch Trauerbegleitung angeboten (Näheres unter Trauer), auch mit Blick auf die Trauer vor dem Tod.

3.2. Ambulant und stationär

Grundsätzlich wird unterschieden zwischen ambulanter und stationärer Versorgung.

  • Ambulant heißt, der erkrankte Mensch bleibt an seinem gewohnten Wohnort, also z.B. zu Hause oder im Heim. Hier kann unterscheiden werden zwischen Hospizdiensten, der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPV) und der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV), Details siehe unten.
  • Stationär heißt, der erkrankte Mensch kommt in eine Einrichtung. Hier gibt es verschiedene stationäre Leistungserbringer, die Palliativpatienten in ihrer letzten Lebensphase aufnehmen. Die beiden wichtigsten stationären Einrichtungen, die entsprechend dem Palliative-Care-Gedanken ganzheitlich betreuen, sind stationäre Hospize und Palliativstationen im Krankenhaus, Details siehe unten.

4. Ambulante Leistungserbringer in der Sterbebegleitung

4.1. Ambulante Hospizdienste

Als ambulante Hospizdienste gelten Dienste, Gruppen und Initiativen, die Palliativpatienten und ihre Angehörigen vorwiegend im häuslichen Umfeld, aber auch in Pflegeheimen oder im Krankenhaus begleiten. Ambulante Hospizdienste werden meist von Krankenkassen gefördert und darüber hinaus durch Spenden finanziert. Für Betroffene entstehen bei der Inanspruchnahme keine Kosten.

Der Schwerpunkt liegt auf ehrenamtlichen Leistungen, aber in allen Hospizdiensten arbeiten auch hauptberufliche Fachleute, die beraten, organisieren und begleiten. Mitarbeitende im Hospiz, auch die ehrenamtlichen, sind für ihre Arbeit speziell fortgebildet (§ 39a SGB V).

Ihre wichtigste Leistung ist es, da zu sein, zu entlasten, zu wissen, wer in schwierigen Situationen helfen kann und auch die Trauer über den Tod hinaus mit zu begleiten.

Es besteht kein Anspruch auf hospizliche Begleitung. Es hängt vom Vorhandensein und den Ressourcen der Hospizdienste ab, ob und wie intensiv Begleitungen übernommen werden.

Unter folgenden Bezeichnungen können in der Praxis Hospizdienste auftreten:

  • Ambulante Hospizinitiativen und Hospizgruppen
  • Ambulante Hospizdienste (AHD)
  • Ambulante Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienste (AHPB)
  • Ambulante Hospiz- und Palliativ-Pflegedienste (AHPP)

4.2. Ambulante Palliativdienste und allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)

Ambulante Palliativdienste ergänzen die örtlichen Pflegedienste und Sozialstationen und sind auf die medizinische und pflegerische Betreuung sterbenskranker Menschen spezialisiert.

Hauptamtliche, palliativmedizinisch geschulte Pflegekräfte versorgen Betroffene im häuslichen Umfeld und sind rund um die Uhr erreichbar. Die Palliativdienste können recht verschieden organisiert sein: Zum Teil sind sie eigenständig, zum Teil sind sie eine Spezialabteilung eines "normalen" Pflegedienstes, zum Teil kooperieren sie mit Pflegediensten und/oder Hospizdiensten oder sind Teil eines Hospizdienstes.

Wenn ambulante Palliativdienste eng mit einem Haus- oder Facharzt zusammenarbeiten und die Pflege schwerkranker Menschen gemeinsam koordinieren, wird auch von einer allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPV) gesprochen.

Je nach Bedarf werden geschulte ehrenamtliche Hospizmitarbeitende eingebunden. Wenn die therapeutischen Möglichkeiten der AAPV zur Versorgung nicht ausreichen, wird eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) notwendig.

4.3. SAPV: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Palliativpatienten haben bei besonders aufwendigem Versorgungsbedarf Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV), die von der Krankenkasse finanziert wird (§ 37b SGB V). Näheres unter Spezialisierte ambulante Palliativversorgung.

Im Unterschied zur AAPV ist bei der SAPV ein Palliativmediziner beteiligt. SAPV gibt es in Deutschland fast flächendeckend.

Vereinzelt gibt es SAPPV Anbieter "Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung" bzw. auch SAPV-KJ Anbieter "Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche" für die Versorgung von Familien mit schwerstkranken Kindern und Jugendlichen.

SAPPV und SAPV-KJ meint dasselbe. Der Begriff SAPPV ist gebräuchlich seit 2007 die "Spezialisierte ambulante Palliativversorgung" in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen wurde. Der neuere Begriff SAPV-KJ wurde in der Rahmenvereinbarung des Gemeinsamen Bundesausschusses vom 26.10.2022 festgeschrieben.

4.4. Weitere ambulante Hilfen

4.4.1. Ambulante Pflegedienste

Ambulante Pflegedienste übernehmen die Grundpflege und die hauswirtschaftliche Versorgung im häuslichen Umfeld des schwerstkranken Menschen.

4.4.2. Ausländische Haushaltshilfen und Pflegekräfte, 24-Stunden-Pflege

Bei der Beschäftigung ausländischer Kräfte gibt es rechtliche Grauzonen. Grundsätzlich ist die legale Beschäftigung über verschiedene Modelle möglich.

4.4.3. Ambulante Kinderkrankenpflege

Ambulante Kinderkrankenpflegedienste pflegen akut und chronisch kranke sowie Kinder mit Behinderungen zu Hause und übernehmen, wenn in der Region kein spezialisierter Dienst zur Verfügung steht, in der Regel auch deren Palliativpflege.

4.4.4. Ambulante Kinderhospizdienste

Ambulante Kinderhospizdienste bieten Kindern und Jugendlichen, die an einer unheilbaren Erkrankung in einem weit fortgeschrittenen Stadium leiden, sowie deren Eltern und Geschwistern Begleitung und Hilfe in der Krankheits-, Sterbe- und Trauerphase an.

4.4.5. Nachsorgeeinrichtungen

Diese spezielle Form der ambulanten Versorgung richtet sich an chronisch und schwerstkranke Kinder unter 14 Jahren (z.T. auch Jugendliche) und schließt sich an eine stationäre Krankenhausbehandlung oder eine stationäre Rehabilitation an. Näheres unter Sozialmedizinische Nachsorge.

5. Stationäre Leistungserbringer in der Sterbebegleitung

Die meisten Menschen, die palliativ versorgt werden, möchten die letzten Monate, Wochen oder Tage ihres Lebens im häuslichen Umfeld verbringen. Dies ist aber nicht immer möglich und eine stationäre Unterbringung wird unumgänglich. In Deutschland haben sich zwei Formen der stationären Sterbebegleitung herausgebildet: stationäre Hospize und Palliativstationen.

5.1. Stationäre Hospize

Stationäre Hospize sind Pflegeeinrichtungen, die unheilbar Kranke in ihrer letzten Lebensphase umfassend begleiten und betreuen. Die durchschnittliche Verweildauer in einem stationären Hospiz beträgt 2 bis 4 Wochen. In Deutschland gibt es über 260 Stationäre Hospize.

5.2. Kinderhospize

Kinderhospize nehmen schwer kranke Kinder und Jugendliche, die an einer unheilbaren Erkrankung leiden, und deren Familien auf. Hauptziel ist die zeitweise Entlastung der ganzen Familie. Derzeit gibt es bundesweit 19 Kinderhospize.

5.3. Palliativstationen

Eine Palliativstation ist Teil eines Krankenhauses. Ihr Ziel ist, sowohl die körperlichen Beschwerden einer unheilbaren, fortgeschrittenen Krankheit als auch die damit verbundenen psychosozialen Probleme zu lindern. In Deutschland gibt es derzeit etwa 340 Palliativstationen.

Gibt es auf der Palliativstation eines Krankenhauses kein freies Bett, dann betreut, falls vorhanden, ein interdisziplinärer palliativmedizinischer Konsiliardienst (PKD) den Patienten auf einer anderen Station. Ziel ist die palliativmedizinische Behandlung und die Ermöglichung von speziellen Angeboten für schwerstkranke bzw. sterbende Menschen.

5.4. Weitere stationäre Leistungserbringer in der Sterbebegleitung

Stationäre Hospize und Palliativstationen sind noch nicht flächendeckend vorhanden. Daher erfolgt die Aufnahme von Palliativpatienten oft in Krankenhäusern oder Pflegeeinrichtungen.

5.4.1. Krankenhäuser

Viele Menschen sterben in Krankenhäusern. Auch wenn keine Palliativstation eingerichtet ist, kann eine gute Betreuung durch die Angehörigen und das Fachpersonal ein würdiges Sterben gewährleisten.

5.4.2. Pflegeheime

Wenn die Versorgung eines Palliativpatienten zu Hause nicht mehr möglich ist und kein Platz in einem stationären Hospiz zur Verfügung steht, erfolgt meist die Aufnahme in ein Pflegeheim. Näheres unter Vollstationäre Pflege. Immer mehr Pflegeheime verfügen über palliativ fortgebildete Pflegekräfte.

6. Unterstützende Dienste und Angebote in der Sterbebegleitung

Parallel zur stationären und ambulanten Versorgung gibt es unterstützende Dienste und Angebote. Ziele sind, dass Menschen möglichst in ihrer häuslichen Umgebung sterben können und dass sie in den die letzten Lebenstagen eine höchstmögliche Lebensqualität haben.

Die Dienste sind regional sehr unterschiedlich ausgestaltet und verfügbar.

  • Palliativmedizinische Konsiliardienste
    Multiprofessionelle Teams, derzeit vorrangig in Kliniken, die andere Ärzte und Fachgruppen palliativmedizinisch beraten und begleiten. Näheres unter Palliativmedizinischer Konsiliardienst.
  • Brückenärzte
    Hauptamtlich tätige Palliativmediziner, die auf Anforderung im Krankenhaus die palliativmedizinische Therapie optimieren und Menschen im häuslichen Umfeld betreuen. Sie kooperieren eng mit Hausärzten, Krankenhäusern sowie ambulanten Pflege- und Hospizdiensten.
  • Brückenschwestern
    Palliative-Care-Fachpflegekräfte, die den Palliativpatienten eine Brücke vom Krankenhausaufenthalt in die häusliche Umgebung bauen. Hauptaufgabe ist die Koordination und Organisation.
  • Hausnotrufsysteme
    Systeme, mit denen per Knopfdruck bei Bedarf Hilfe geholt werden kann. Näheres unter Hausnotrufsysteme.
  • Mahlzeitendienste
    Z.B. Essen auf Rädern. Näheres unter Mahlzeitendienste.
  • Fahrdienste
    Regionale Angebote für Schwerstkranke oder Menschen mit Behinderungen. Näheres unter Fahrdienste.

7. Praxistipps

  • Der Ratgeber Palliativversorgung bietet Ihnen viele Informationen zur Unterstützung in der Palliativphase.
  • Verschiedene Anbieter der Hospiz- und Palliativversorgung bieten sog. Letze Hilfe Kurse an. Diese sind in der Regel kostenlos, ggf. werden Spenden erbeten. Dort erfahren Sie, was Sie in der Sterbebegleitung von nahestehenden Menschen tun können.

8. Wer hilft weiter?

Adressen von Einrichtungen der Sterbebegleitung finden Sie im Wegweiser Hospiz und Palliativversorgung unter https://wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de.

9. Verwandte Links

Begleitung im Sterbeprozess

Palliativversorgung

Palliativphase

Krankenhausbehandlung

Pflege > Schwerstkranke und Sterbende

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Todeszeichen

Nach dem Tod > Organisatorisches

Nach dem Tod > Abschied nehmen

Bestattungsformen und Bestattungsinstitute

Bestattungskosten Sozialhilfe


Rechtsgrundlagen: §§ 37b – § 39a SGB V

Letzte Bearbeitung: 12.01.2024

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