Palliativversorgung

1. Das Wichtigste in Kürze

In der Palliativversorgung geht es um die umfassende Betreuung unheilbar Kranker. Das oberste Ziel ist die Linderung ihrer Beschwerden und die Steigerung ihrer Lebensqualität. Leitfaden sollte dabei immer der Wille des Patienten sein. Palliativversorgung hat deshalb nicht nur die Symptome im Auge, sondern kümmert sich ganzheitlich um die Bedürfnisse des Patienten und seiner Angehörigen.

2. Definition

Palliativ stammt von dem lateinischen Wort pallium ab und bedeutet mantelartiger Überwurf. Palliativversorgung bedeutet somit, dass der Betroffene umhüllt und beschützt werden soll.

Palliativpatienten sind Patienten, die an einer unheilbaren, progredienten (fortschreitenden) Erkrankung in einem weit fortgeschrittenen Stadium leiden. Eine kurative (heilende) Therapie ist nicht mehr möglich und die Lebenserwartung ist begrenzt. Es kann sich beim palliativen Patientenkreis um Patienten mit Krebserkrankungen, AIDS und neurologischen oder internistischen Erkrankungen handeln.

3. Ziel: ganzheitliche Linderung

Palliativpatienten leiden oft nicht nur körperlich. Sie leiden auch an psychischen, sozialen, seelischen und finanziellen Folgen ihrer Krankheit.

Ziel der Palliativversorgung ist deshalb, neben den körperlichen Beschwerden einer unheilbaren Krankheit auch psychische Probleme (Angst, Trauer) und soziale Probleme (Einsamkeit, Kommunikation, Einkommensverlust) zu lindern und die die letzte Lebenszeit lebenswert zu machen. Deshalb müssen alle Helfer, z.B. Ärzte, Pflegende, Ehrenamtliche, Seelsorger oder Sozialarbeiter, und alle Einrichtungen, z.B. Krankenhäuser, Palliativstationen oder Pflegedienste zusammenarbeiten.

3.1. Symptomkontrolle

Allerdings können quälende Symptome alles andere überdecken. Deshalb steht im Mittelpunkt der medizinischen Behandlung eines Palliativpatienten die Symptomkontrolle, also die Linderung von Beschwerden wie Schmerzen, Übelkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit und Atemnot. Wenn nötig, müssen hier spezialisierte ärztliche und pflegerische Fachkräfte einbezogen werden.

Bei der Behandlung von Palliativpatienten sollte der Grundsatz Lebensqualität vor Lebensquantität gelten. Näheres unter Palliativphase > Symptome

3.2. Starke Medikamente

Wenn die Lebensdauer begrenzt ist, können manche Symptome wirksamer bekämpft werden, weil man z.B. nicht mehr auf Spätfolgen von Medikamenten achten muss. Das Wichtigste ist die Linderung, deshalb werden zum Teil auch sehr starke Medikamente eingesetzt. Allerdings treten bei diesen starken Mitteln meist auch Nebenwirkungen auf. Diese werden mit einer unterstützenden Behandlung (Supportivtherapie) gemindert.

Informationen zu den wichtigsten Symptomen und Medikamenten in der Palliativversorgung in patientenverständlicher Sprache bietet der Ratgeber "Medikamententipps", herausgegeben von der Deutschen PalliativStiftung. Kostenloser Downlaod unter www.palliativstiftung.de/verlag-publikationen/druckwerke-zum-download/, Bestellung der gedruckten Broschüre zum Preis von 10,- €.

3.3. Off-Label-Gebrauch

"Off label" bedeutet, dass ein Medikament gegen etwas eingesetzt wird, was nicht im Beipackzettel steht, das heißt: Es gibt dafür keine Zulassung. Das kommt in der Palliativversorgung häufiger vor als in vielen anderen Bereichen der Medizin, weil eine Zulassung spezielle Studien erfordert - man aber mit schwerst- und todkranken Patienten keine Studien durchführen kann und will.

Dennoch wirken Off-Label-Anwendungen. Der Arzt, der ein Medikament off-label verschreibt, handelt auf der Basis vieler Erfahrungen. Er muss seinem Patienten vorher erklären, warum er ein bestimmtes Medikament verschreibt, und dessen Zustimmung einholen.

3.4. Pflege

Einen wichtigen Beitrag zur Lebensqualität leisten die Pflegenden, spezialisierte Therapeuten und Angehörige. Massagen und Mobilisierung, Entspannung und Kräftigung, Mund- und Körperpflege, Raumklima, Ernährung, Versorgung von Wunden, richtige Lagerung des Patienten, sind hier oft zentrale Themen. Einerseits geht es um Erleichterung von Beschwerden, andererseits um das Wiedergewinnen von Normalität und "Alltag".

Näheres unter Palliativpflege und Palliativpflege durch Angehörige.

3.5. Betreuung und Soziales

Gerade im letzten Lebensabschnitt, der oft von Krankheit und Beschwerden überschattet ist, können alltägliche "Kleinigkeiten" von großer Bedeutung sein, Beschäftigung und Ablenkung können dazu beitragen, dass Beschwerden "vergessen" werden. Wertvolle Dienste leisten ehrenamtliche Hospizhelfer, die speziell für die Begleitung von Schwerstkranken fortgebildet sind (ambulante Hospizdienste). Sie sind auch den Angehörigen oft eine große Hilfe und Entlastung.

3.6. Psyche und Seele

Neben der Pflege und lindernden Therapie geht es in der Palliativversorgung auch um seelischen Beistand - und hier brauchen oft nicht nur die Patienten, sondern auch die Angehörigen und Freunde Unterstützung. Es ist sehr stark von den persönlichen Einstellungen und dem Glauben abhängig, wer in solchen Nöten helfen kann. Wichtig ist, diese "seelische Not" ernst zu nehmen, anzusprechen und sich Hilfe zu holen: beim Psychotherapeuten, beim Seelsorger, bei guten Freunden oder bei außenstehenden, professionellen Hospiz- und Palliativhelfern.

3.7. Sozialrecht und Kosten

Krankheit kostet und oft kommen zur körperlichen und seelischen Not auch noch Probleme mit der Krankenkasse oder anderen Kostenträgern. Durch die Krankheit entstehen auch finanzielle Sorgen, weil die Patienten nicht mehr arbeiten können und Ersatzleistungen wie Erwerbsminderungsrenten oft nicht sehr hoch ausfallen. Sozialarbeiter können in sozialrechtlichen Fragen beraten und bei Anträgen unterstützen.

Häufig benötigt werden Leistungen der Pflegekassen, Näheres unter Pflegestützpunkte Pflegeberatung.

4. Wünsche des Patienten beachten

Die Würde und Integrität des Palliativpatienten ist zu respektieren. Die Wünsche, Ziele sowie physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse des Patienten stehen im Vordergrund. Dies kann z.B. sein:

Letzte Angelegenheiten regeln können
Schmerzfrei sein
Anwesenheit von Angehörigen und Freunden
Zu Hause sterben
Allein sein
Gebete sprechen

5. Haltung in der Palliativbetreuung

Palliativbetreuung erfordert:

Multiprofessionelle und interprofessionelle Zusammenarbeit (u.a. Ärzte, Pflegekräfte, Ehrenamtliche, Seelsorger, Sozialarbeiter sowie Institutionen wie Krankenhäuser, Palliativstationen, Sozialstationen).
Individuelle Betreuung des Patienten und der Angehörigen bis zum Tod und in der Trauerphase durch das multiprofessionelle Team.
Schaffung von Vertrauen: Offener und ehrlicher Umgang im Team, mit dem Palliativpatienten und dessen Angehörigen. Der Patient soll sich sicher, geborgen und ernst genommen fühlen. Für die meisten Patienten und Angehörige ist ein offener Umgang mit dem Thema Sterben und Tod sinnvoll und wünschenswert.
Ganzheitlicher Ansatz: Die Palliativbetreuer konzentrieren sich auf den ganzen Menschen und nicht nur auf die Erkrankung. Berücksichtigt werden soziale, psychische, spirituelle und physische Bedürfnisse des Menschen. Näheres unter Ganzheitlichkeit in der Palliativversorgung.
Förderung der Lebensqualität, Ablehnung von aktiver Sterbehilfe, Akzeptanz des Todes als Teil des Lebens. Es soll weder das Sterben beschleunigt noch der Tod verschoben werden. Zur Lebensqualität siehe auch Beschäftigung in der finalen Lebensphase.
Respekt und Achtung der Selbstbestimmung und Autonomie des Patienten. Die Würde des einzelnen Menschen wird geachtet.
Hilfe für die Angehörigen: Auch Familie, Freunde oder Nachbarn sind betroffen und benötigen oft Hilfe, z.B. Pflegeanleitung oder psychosoziale Unterstützung. Weitere Aspekte unter Palliativphase > Familie.

5.1. Grundsätze der Bundesärztekammer

Die Bundesärztekammer (BÄK) veröffentlicht in unregelmäßigen Abständen aktualisierte "Grundsätze der BÄK zur ärztlichen Sterbebegleitung". Diese sind auch für interessierte Patienten sehr informativ. Download unter www.bundesaerztekammer.de/aerzte/medizin-ethik/sterbebegleitung.

6. Die drei Phasen der Palliativbehandlung

Rehabilitationsphase
Das Ziel der Rehabilitationsphase in der Palliativmedizin ist, dass der Patient ein aktiveres Leben führen kann und durch eine gute Symptomkontrolle bestmögliche Mobilität wiedererlangt. Des Weiteren soll die Verrichtung kleiner alltäglicher Dinge zur Verbesserung der Lebensqualität ermöglicht werden. Diese Phase umfasst meist die letzten Monate des Lebens, manchmal sogar Jahre.
Terminalphase
Die Terminalphase ist die Vorstufe der Sterbephase und kann oft mehrere Wochen oder Monate umfassen. Bezeichnend für diese Phase ist, dass die Aktivität des Menschen durch die unheilbare Erkrankung deutlich beeinträchtigt ist. Die Betreuung und Begleitung des erkrankten Menschen und seiner Angehörigen spielt eine wichtige Rolle.
Sterbephase/Finalphase
Die Sterbephase umfasst zumeist die letzten Stunden oder auch Tage des Lebens. Dabei steht stets im Vordergrund, dass der kranke Mensch auf seinem letzten Weg begleitet wird und in Würde sterben kann. Aber auch die Angehörigen sollen in dieser schweren Phase Trost und Unterstützung erfahren. In der Sterbephase erhält die Begleitung des kranken Menschen einen hohen Stellenwert.

7. Praxistipp

Kostenloser Download Ratgeber Palliativversorgung, der hilfreiche Informationen für Patienten und Angehörige zu vielen Fragen der Palliativversorgung liefert.