In der Palliativversorgung geht es um die umfassende Betreuung von Menschen mit nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung. Das oberste Ziel ist die Linderung ihrer Beschwerden und die Steigerung ihrer Lebensqualität. Leitfaden sollte dabei immer der Wille des Patienten sein. Palliativversorgung hat deshalb nicht nur die Symptome im Auge, sondern kümmert sich ganzheitlich um die Bedürfnisse des Patienten und seiner Angehörigen.
„Palliativ“ stammt von dem lateinischen Wort pallium ab und bedeutet „mantelartiger Überwurf“. Palliativversorgung bedeutet somit, dass der Betroffene umhüllt und beschützt werden soll.
Palliativpatienten leiden an unheilbaren, fortschreitenden (progredienten) Erkrankungen wie Krebs, Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), Demenz, HIV AIDS oder Parkinson. Eine heilende (kurative) Therapie ist nicht mehr möglich und die Lebenserwartung ist begrenzt. In der Palliativversorgung geht es aber nicht mehr um die Behandlung dieser speziellen Erkrankung, der Blick richtet sich hauptsächlich auf die Symptome und deren Linderung.
Eine palliative Versorgung kann sehr früh beginnen und sich über viele Monate, manchmal auch Jahre hinziehen. "Palliativ" heißt also nicht, dass es nur noch um Tage und Wochen geht. Die letzte Lebenszeit von unheilbar Erkrankten kann in verschiedene Phasen unterteilt werden.
Die 4 Phasen nach Jonen-Thielemann:
Die Würde des Patienten ist immer zu respektieren. Seine Selbstbestimmung und Autonomie sind zu achten und seine Bedürfnisse sollten im Vordergrund stehen.
Bedürfnisse können körperlicher, psychischer, sozialer und spiritueller Natur sein, z.B.:
Im Idealfall ist die Betreuung eines Palliativpatienten und seiner Zugehörigen individuell und multiprofessionell.
Wichtig ist der Vertrauensaufbau von Patienten und deren Angehörigen mit Menschen, denen sie im Laufe ihrer Behandlung begegnen. Das können behandelnde Ärzte, Pflegekräfte im ambulanten Pflegedienst, Hospizhelfer, Seelsorger oder Sozialarbeiter sein. Dass Vertrauen entstehen kann, erfordert einen offenen und ehrlichen Umgang aller Beteiligten miteinander, insbesondere auch mit dem Thema Sterben und Tod. Der Patient soll sich sicher, geborgen und ernst genommen fühlen.
Palliativpatienten leiden oft nicht nur körperlich. Sie leiden auch an psychischen, sozialen, seelischen und finanziellen Folgen ihrer Krankheit.
Ziel der Palliativversorgung ist deshalb, neben den körperlichen Beschwerden einer unheilbaren Krankheit auch psychische Probleme (Angst, Trauer) und soziale Schwierigkeiten (Einsamkeit, Kommunikation, Einkommensverlust) zu lindern und die letzte Lebenszeit lebenswert zu machen. Deshalb müssen alle Helfer und alle Einrichtungen (z.B. Krankenhäuser, Palliativstationen oder Pflegedienste) zusammenarbeiten. Näheres unter Ganzheitlichkeit in der Palliativversorgung.
Quälende Symptome können alles andere überdecken. Deshalb steht im Mittelpunkt der medizinischen Behandlung eines Palliativpatienten die Linderung von Beschwerden (Symptomkontrolle) wie Schmerzen, Übelkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit und Atemnot. Diese werden mit einer unterstützenden Behandlung (Supportivtherapie) gemindert. Wenn nötig müssen hier spezialisierte ärztliche und pflegerische Fachkräfte miteinbezogen werden, z.B. SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung).
Die Symptomkontrolle kann auch im Rahmen der häuslichen Krankenpflege vom Arzt verordnet werden. Das gilt nur für Patienten, die nicht im Rahmen der SAPV betreut werden. Die Verordnungsdauer für Erst- und Folgeverordnung beträgt jeweils bis zu 14 Tage.
Ziel ist die zeitnahe Erkennung und Behandlung von Krankheitszeichen und damit eine Verbesserung der Lebensqualität von Palliativpatienten. Näheres unter Palliativphase > Symptome
Wenn die Lebensdauer begrenzt ist, können manche Symptome wirksamer bekämpft werden, weil man z.B. nicht mehr auf Spätfolgen von Medikamenten achten muss. Das Wichtigste ist die Linderung, deshalb werden zum Teil auch sehr starke Medikamente eingesetzt.
Informationen zu den wichtigsten Symptomen und Medikamenten in der Palliativversorgung in patientenverständlicher Sprache bietet der Ratgeber "Medikamententipps", herausgegeben von der Deutschen PalliativStiftung. Kostenloser Download unter www.palliativstiftung.de > Publikationen > Bücher/Broschüren/Ratgeber > Medikamententipps.
Einen wichtigen Beitrag zur Lebensqualität leisten Pflegende, spezialisierte Therapeuten und Angehörige. Massagen und Mobilisierung, Entspannung und Kräftigung, Mund- und Körperpflege, Raumklima, Ernährung, Versorgung von Wunden, richtige Lagerung des Patienten, sind hier oft zentrale Themen. Einerseits geht es um Erleichterung von Beschwerden, andererseits um das Wiedergewinnen von Normalität und Alltag.
Näheres unter Palliativpflege und Palliativpflege durch Angehörige.
Gerade im letzten Lebensabschnitt können alltägliche "Kleinigkeiten" von großer Bedeutung sein. Beschäftigung und Ablenkung können dazu beitragen, dass Beschwerden "vergessen" werden. Wertvolle Dienste leisten ehrenamtliche Hospizhelfer, die speziell für die Begleitung von Schwerstkranken fortgebildet sind (ambulante Hospizdienste). Sie sind auch den Angehörigen oft eine große Hilfe und Entlastung.
Neben der Pflege und lindernden Therapien geht es in der Palliativversorgung auch um seelischen Beistand für Patienten und Angehörige (Palliativphase > Familie). Es ist sehr stark von den persönlichen Einstellungen und dem Glauben abhängig, wer in solchen Nöten helfen kann. Wichtig ist, diese "seelische Not" ernst zu nehmen, anzusprechen und sich Hilfe zu holen: beim Psychotherapeuten, beim Seelsorger, bei guten Freunden oder bei außenstehenden, professionellen Hospiz- und Palliativhelfern.
Oft kommen zur körperlichen und seelischen Not auch noch Probleme mit der Krankenkasse oder anderen Kostenträgern. Durch die Krankheit entstehen auch finanzielle Sorgen, weil berufstätige Patienten nicht mehr arbeiten können und Ersatzleistungen wie Erwerbsminderungsrenten oft nicht sehr hoch ausfallen. Sozialarbeiter können in sozialrechtlichen Fragen beraten und bei Anträgen unterstützen.
Häufig benötigt werden Leistungen der Pflegekassen, Näheres unter Pflegestützpunkte Pflegeberatung.
Die erweiterte S3-Leitlinie “Palliativmedizin für Menschen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung” wurde von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF), Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (DKG) und Deutschen Krebshilfe (DKH) erarbeitet und herausgegeben.
Ziel der Leitlinie ist es, die Lebensqualität von Patienten mit einer unheilbaren Krebserkrankung und deren Angehörigen zu verbessern bzw. zu erhalten. Die Leitlinie versteht sich als eine Entscheidungshilfe für Behandler und gibt Handlungsempfehlungen auf der Basis der bestmöglichen Evidenz (wissenschaftliche Studien) und klinischer Erfahrung.
Inhalte sind neben der Vorstellung der unterschiedlichen Versorgungsformen in der Palliativmedizin und -versorgung die Bereiche Kommunikation, Therapiezielfindung und Entscheidungskriterien, konkrete Behandlungsempfehlungen häufiger Symptome wie Übelkeit, Atemnot oder Schmerzen, der Umgang mit Todeswünschen und umfassende Informationen zur Sterbephase.
Die Leitlinie wurde 2020 aktualisiert und wird unter www.awmf.org > Leitliniensuche > Suchbegriff: "Palliativmedizin" als Download angeboten.
Hilfreiche Informationen für Patienten und Angehörige zu vielen Fragen bietet der Ratgeber Palliativversorgung.
Ganzheitlichkeit in der Palliativversorgung
Einrichtungen der Sterbebegleitung