Palliativphase > Familie

1. Das Wichtigste in Kürze

Die Palliativsituation stellt Familien vor große emotionale, organisatorische und soziale Herausforderungen. Besonders Kinder und Jugendliche benötigen in dieser Zeit besondere Aufmerksamkeit, Schutz und Unterstützung. Nachfolgend Links zu Informationen, Leistungen und Hilfen für betroffene Familien.

2. Allgemeines

Palliativphase > Kommunikation: Ehrliche Gespräche schaffen Vertrauen, lindern Ängste und stärken die emotionale Verbindung.

Beschäftigung in der finalen Lebensphase: Aktivitäten wie Gespräche, Musik oder Erinnerungsstücke geben Halt und gestalten die verbleibende Zeit bewusst.

Palliativphase > Sexualität: Auch in der letzten Lebensphase bleibt das Bedürfnis nach Nähe bestehen. Offenheit und Respekt helfen, gemeinsam einen passenden Umgang zu finden.

3. Familie und Kinder in der Palliativsituation

Kinder krebskranker Eltern: Kinder spüren die Belastung im Familienalltag sehr genau. Sie brauchen altersgerechte Informationen, emotionale Sicherheit und feste Bezugspersonen.

Geschwister kranker Kinder: Wenn ein Kind schwer erkrankt, geraten gesunde Geschwister oft in den Hintergrund. Sie spüren die familiäre Belastung, erhalten aber wenig Aufmerksamkeit. Wichtig ist deshalb:

Ehrliche Gespräche über die Krankheit
Einbindung in den Alltag
Zeit für gemeinsame Aktivitäten
Keine überhöhten Erwartungen
Raum für eigene Interessen und Gefühle

Auch die Selbstfürsorge der Eltern ist entscheidend, nur wer selbst Kraft hat, kann für andere da sein.

3.1. Unterstützungsangebote für Familien und Kinder

Erziehungs- und Familienberatungsstellen und Beratungsstellen von pro familia (Bundesverband pro familia, Mainzer Landstr. 250–254, 60326 Frankfurt/M., Telefon 069 26957790, www.profamilia.de).

Eltern können sich einer Selbsthilfegruppe anschließen, um so Kontakt zu Gleichbetroffenen zu bekommen und sich auszutauschen. Dies kann auch der Weg sein, um Adressen von hilfreichen Organisationen zu erhalten, z.B. familienunterstützender Dienst, Kurzzeitpflege oder Ambulante Kinderhospizdienste. Eine Datenbank für Angebote und Umkreissuche, Literaturtipps und einen Elternratgeber bietet das Projekt Familienbande unter www.stiftung-familienbande.de.

Das Sorgentelefon OSKAR ist rund um die Uhr erreichbar unter 0800 8888 4711. Es berät und informiert zu allen Fragen, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben. Weitere Informationen unter www.oskar-sorgentelefon.de.

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV) unterstützt Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, Geschwister kranker Kinder und betroffene Eltern und bietet ein Suchportal für bundesweite Ansprechstellen. Weitere Informationen unter www.dkhv.de.

4. Pflege und Betreuung von schwerstkranken Kindern

Familienpflegezeit und Pflegezeit: Diese Regelungen ermöglichen Angehörigen, sich zeitweise von der Arbeit freistellen zu lassen, um schwerstkranke Angehörige zu begleiten.

Kinderpflege-Krankengeld, mit der Besonderheit, dass es bei der Betreuung und Pflege schwerstkranker Kinder keine Begrenzung gibt.

Ambulante Kinderkrankenpflege unterstützt Familien bei der pflegerischen Versorgung zu Hause.

Ambulante Kinderhospizdienste begleiten Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind.

Kinderhospize bieten ganzheitliche stationäre Betreuung für das erkrankte Kind und seine Familie.

Schulpflicht bei kranken Kindern: In besonderen Fällen kann eine Befreiung von der Schulpflicht oder Hausunterricht beantragt werden. Schulen und Schulämter beraten hierzu individuell.

5. Betreuung von Kindern bei schwerstkranken Elternteilen oder Verlust eines Elternteils

Unter den folgenden Links finden Sie allgemeine Hilfen und Entlastungsmöglichkeiten bei der Kinderbetreuung:

Haushaltshilfe: Unterstützung im Alltag, z. B. bei Hausaufgaben oder Kinderbetreuung.

Tagespflege von Kindern: Flexible Betreuung durch Tagesmütter/-väter in kleinen Gruppen.

Ambulante Familienpflege: Hilfe bei der Versorgung und Betreuung von Kindern im häuslichen Umfeld.

Vollzeitpflege von Kindern in einer Pflegefamilie oder im Heim

Sozialpädagogische Familienhilfe: Intensive Unterstützung durch Fachkräfte zur Stabilisierung der Familiensituation.

6. Psychosoziale Hilfen für Betroffene und Angehörige

Psychosoziale Hilfen für Betroffene und Angehörige, Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen finden Sie bei allen Einrichtungen und Anbietern von Sterbebegleitung.

Der Deutsche Caritas Verband e.V. bietet mit der kostenfreien Onlineberatung unter www.caritas.de > Hilfe und Beratung > Online-Beratung > Hospiz- und Palliativberatung Unterstützung und Informationen zur Hospiz- und Palliativversorgung. Die Beratung ist anonym und vertraulich, ggf. werden Dienste vor Ort vermittelt.