Multiple Sklerose > Familie

1. Das Wichtigste in Kürze

Multiple Sklerose (MS) tritt überwiegend bei Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren auf, einer Lebensphase, die oft von Familienplanung, Schwangerschaft und Kindererziehung geprägt ist. Auch eine Partnerschaft kann sich durch die Diagnose MS und deren Folgen verändern. Hilfreich kann es sein, die möglichen Auswirkungen der Krankheit und Therapie zu kennen und zu wissen, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.

2. Partnerschaft

Die Diagnose MS kann eine Partnerschaft grundlegend verändern. Nicht alle Menschen haben die Kraft, damit positiv umzugehen.

Durch die MS-Erkrankung muss das gewohnte Leben oft völlig umstrukturiert werden. Die Rollenverteilung der Lebenspartner kann sich ändern, Aufgaben werden neu verteilt. Jemand, der vorher berufstätig war, führt z.B. zukünftig den Haushalt oder umgekehrt.

Wichtig bei einer Neuausrichtung ist ein verständnisvoller, partnerschaftlicher Umgang. Eine offene Kommunikation kann bei der Lösung von Konflikten helfen. Näheres unter Positive Psychologie.

Betroffene und Angehörige sollten bei Problemen und Überforderung rechtzeitig Hilfen nutzen, z.B. durch Informationen, Beratung oder Unterstützung von professionellen Helfern und Selbsthilfeverbänden. Kontaktdaten unter Multiple Sklerose > Tipps und Selbsthilfe. Informationen und Beratung rund um die Themen Partnerschaft und Sexualität bietet auch profamilia unter www.profamilia.de > Beratung > Beratungsformen.

3. Kinderwunsch, Schwangerschaft und die Zeit nach der Geburt

MS und die MS-Therapie beeinträchtigt grundsätzlich nicht die Fruchtbarkeit. Auch Schwangerschaften werden in Bezug auf Fehlgeburten, Verlauf, Geburt und frühkindliche Entwicklung nicht negativ durch die MS beeinflusst. Studien deuten jedoch darauf hin, dass MS-Patientinnen mehr Kaiserschnitte und Kinder mit niedrigem Geburtsgewicht haben und es ein leicht erhöhtes Risiko für Frühgeburten und Infektionen gibt.

Frauen mit MS und Kinderwunsch sollten eine Schwangerschaft möglichst in einer stabilen Phase ihrer Erkrankung planen und sich im Vorfeld individuell über den möglichen Verlauf der MS während und nach einer Schwangerschaft beraten lassen. Vor allem junge Frauen mit häufigen MS-Schüben im Jahr vor der Schwangerschaft und einer kurzen Immuntherapie-Dauer scheinen ein erhöhtes Risiko zu haben, dass die MS im Verlauf schneller voranschreitet und stärkere Beeinträchtigungen zurückbleiben.

Bei Frauen mit MS ohne Behandlung nehmen die Schübe während der Schwangerschaft in der Regel stetig ab. In den ersten 3 Monaten nach der Geburt haben bis zu 30 % der Mütter einen Schub. Stillen mit und ohne Zufüttern scheint sich positiv auf die Schubrate auszuwirken, wobei das Stillen ohne Zufüttern das Schubrisiko am meisten verringert. Ob in der Stillzeit eine medikamentöse Therapie notwendig ist, hängt von der Krankheitsaktivität ab. Für stillende Mütter sind jedoch nur wenige Medikamente zugelassen, weshalb eine ausführliche ärztliche Beratung notwendig ist. Etwa 3 Monate nach der Geburt ist das Schubrisiko in der Regel wieder so hoch wie vor der Schwangerschaft.

Multiple Sklerose ist keine Erbkrankheit. Für das Kind steigt jedoch das Risiko, an MS zu erkranken. Dieses liegt allgemein bei 0,1–0,2 %, bei Menschen mit einem an MS erkrankten Elternteil bei 2–3 %. Das individuelle Risiko kann jedoch durch bestimmte Verhaltensweisen (z.B. nicht rauchen, Übergewicht vermeiden) gesenkt werden, Näheres unter Multiple Sklerose > Tipps und Selbsthilfe.

3.1. Medikamente bei Kinderwunsch und Multipler Sklerose

Manche Medikamente können das Erbgut des Kindes schädigen (Genotoxizität) oder Fehlbildungen verursachen (Teratogenität). Im Vorfeld einer Schwangerschaft sollte Folgendes überlegt werden:

Bei Frauen sollte bereits bei der Auswahl der MS-Medikamente ein möglicher Kinderwunsch mitgedacht werden.
Vor einer Schwangerschaft müssen Frauen mit dem behandelnden Arzt klären, ob sie ihre Dauermedikation während der Schwangerschaft beibehalten können, diese absetzen müssen oder ggf. auf ein anderes Medikament umstellen können. Da das Absetzen bestimmter Medikamente ein erhöhtes Schubrisiko mit sich bringt, ist zudem die Beratung in einem MS-Schwerpunktzentrum sinnvoll.
Frauen mit MS sollten mit ihrem Neurologen und ihrem Frauenarzt sprechen, ob aktuell etwas gegen eine Schwangerschaft spricht.
Bei Männern mit MS gelten einige wenige Medikamente als schädlich für die Zeugungsfähigkeit oder den Embryo. Auch sie sollten deshalb bei Kinderwunsch eine bestehende Medikation ärztlich klären lassen.
Frauen und Männer können sich, bevor sie ein genotoxisches Medikament einnehmen, über die Möglichkeit der Kryokonservierung von Spermien bzw. Eizellen beraten lassen.

3.2. Kinderwunschbehandlung bei Multipler Sklerose

Frauen mit MS und unerfülltem Kinderwunsch sollten sich vor Beginn einer Kinderwunschbehandlung und der damit verbundenen Hormonstimulation ausführlich beraten lassen. Damit das Schubrisiko nicht ansteigt, wird Frauen mit MS in der Regel empfohlen, ihre Immuntherapie bis zur Durchführung der künstlichen Befruchtung weiterzuführen. Neuere Studien fanden für Patientinnen mit MS kein erhöhtes Schubrisiko nach In-vitro-Fertilisation (IVF) und keine verringerte Wahrscheinlichkeit für die Geburt eines Kindes nach reproduktionsmedizinischen Maßnahmen.

3.3. Praxistipps

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) informiert und berät Menschen mit MS und Kinderwunsch sowie Eltern mit MS unter https://plan-baby-bei-ms.dmsg.de.
Da der Verlauf der MS-Erkrankung schwer abzuschätzen ist, sollten sich werdende Väter und Mütter klar darüber sein, dass die körperliche Belastbarkeit abnehmen und Einschränkungen, z.B. motorischer Art, nach einem Schub bleiben können. Daher sind eine stabile Partnerschaft und ein festes soziales Umfeld Faktoren, die Sicherheit geben. Das Kind sollte auch dann betreut und versorgt werden können, wenn dies der eigene Gesundheitszustand momentan oder auf längere Sicht nicht ermöglicht. Wenn Eltern wegen einer MS-bedingten Behinderung Unterstützung bei der Betreuung und Erziehung ihres Kindes brauchen, kann eine Elternassistenz helfen.

4. Familie und Kinder

Das Leben mit MS stellt die ganze Familie vor große Herausforderungen.

Die durch die Erkrankung eines Elternteils bedingten Veränderungen im Zusammenleben können bei Kindern zu großer Verunsicherung und unrealistischen Vorstellungen führen, z.B. dass Mama bzw. Papa bald sterben. Deshalb ist eine offene Kommunikation mit den Kindern über die MS-Erkrankung wichtig, um Ängste bei den Kindern abzubauen. Dabei sollten die Eltern auf eine altersgerechte Erklärung der Erkrankung achten.

Bei Jugendlichen besteht die Gefahr, dass sie im Familiensystem übermäßig Verantwortung im Haushalt oder bei der Versorgung des Erwachsenen mit MS übernehmen und dadurch eigene Bedürfnisse und Interessen zurückstellen. Teenager können nicht die Verantwortung eines Erwachsenen übernehmen, sondern sollten eine altersgemäße Rolle in der Familie behalten.

Da eine MS-Erkrankung insbesondere für den betroffenen Elternteil, aber auch für den Partner und die Kinder eine große Belastung darstellt, sollten sich Betroffene Hilfe und Unterstützung suchen, z.B. durch Angehörige und Freunde, Nachbarschaftshilfe, Selbsthilfegruppen (siehe Multiple Sklerose > Tipps und Selbsthilfe) oder Psychotherapie.