Es gibt derzeit keine medikamentöse Therapie, die ALS heilt, es wird jedoch versucht, das Fortschreiten zu verlangsamen. Dies wird auf der einen Seite durch Medikamente, auf der anderen Seite durch die Stärkung der noch erhaltenen Muskelfunktionen erreicht. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie sind hier wichtig.
Neben einer medikamentösen Therapie kommen ergänzende Behandlungsmöglichkeiten, z.B. Psychotherapie, Physiotherapie sowie am Lebensende Palliativversorgung infrage.
Für die Behandlung der Erkrankung sollten bevorzugt ALS-Ambulanzen gewählt werden. Adressen von ALS-Ambulanzen finden Betroffene beim ALS Deutschland Verbund der ALS Vereine unter www.als-deutschland.de > Beratung > Klinikverzeichnis.
Es gibt kein Medikament, das ALS heilt.
Riluzol ist ein Wirkstoff, der das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen soll, indem er den Abbau motorischer Nervenzellen bremst.
Weitere Medikamente zielen auf die Linderung der Symptome, besonders von Schluckstörungen, Verschleimung der Atemwege, Affektlabilität (Zwangsweinen, Zwangslachen, Zwangsgähnen), Krämpfe und Spastiken, psychische Belastungen (Depression, Angst), Schlaflosigkeit, Atemnot und Schmerzen ab.
Bei der Bewältigung dieser lebensbedrohlichen Krankheit ist die psychische Verarbeitung ein wichtiges Thema. Um mit den entstehenden Lebens- bzw. Todesängsten umzugehen, kann Psychotherapie für einige Menschen mit ALS eine geeignete Möglichkeit sein. Da bei ALS meist die Lähmung der Atemmuskulatur zum Tode führt, haben viele Patienten Angst vor einem Erstickungstod.
Physiotherapie (Krankengymnastik) bei ALS ist sehr stark abhängig vom Stand der Erkrankung. Die Therapie muss sich laufend dem Krankheitsverlauf anpassen. Therapieziele können z.B. sein:
Insgesamt geht es darum, die Auswirkungen der ALS zu lindern und so lange wie möglich die Bewegungsmöglichkeiten und die damit verbundene Selbstständigkeit einer betroffenen Person zu erhalten. Dabei geht es auch um Körperwahrnehmung sowie um das Erkennen von Ressourcen, Grenzen und Kompensationsmöglichkeiten. Eine Überlastung der erkrankten Muskeln muss grundsätzlich vermieden werden. Im Verlauf der Krankheit verlagert sich der Schwerpunkt der Physiotherapie vom aktivierenden Ansatz hin zu passiven Therapien. Damit steigt auch die Bedeutung der Einbeziehung von Angehörigen.
Informationen zur Verordnung und Zuzahlung unter Physiotherapie.
Bei bereits bestehenden Einschränkungen ist Ziel der Physiotherapie, die verloren gegangenen Funktionen zu kompensieren, z.B. auch mit dem Einsatz von passenden Hilfsmitteln. Näheres auch unter ALS > Hilfsmittel.
Bei etwa einem Viertel der Menschen mit ALS beginnt die Krankheit mit Schluck-, Stimm- und Sprechstörungen. Hier helfen logopädische Maßnahmen, um die Sprech- und Schluckmotorik so lange wie möglich zu erhalten. Logopädie zählt zu den Heilmitteln. Wie die Physiotherapie muss auch die Logopädie laufend an den aktuellen Krankheitsverlauf angepasst werden. Überanstrengung muss unbedingt vermieden werden, neben der Stimulation ist der Entspannung große Bedeutung beizumessen.
Bei fast der Hälfte der erkrankten Personen beginnt die Erkrankung an den Armen und/oder Händen. Hier ist die Ergotherapie ein wichtiger Ansatz. Ergotherapie trainiert die motorischen Fähigkeiten, insbesondere die Feinmotorik für die Tätigkeiten des Alltags. Zudem beraten Ergotherapeuten zu Hilfsmitteln, die in einem weiter fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung die Selbstständigkeit des Patienten unterstützen.
Bei ALS können medizinische Reha-Leistungen Teil des Behandlungskonzepts sein. Die nachfolgenden Links führen zu den sozialrechtlichen Bestimmungen rund um Medizinische Reha, die bei ALS infrage kommen können.
Da ALS die Muskeln schwächt, sollte Überanstrengung vermieden werden und auf ausreichend Entspannung und Regeneration geachtet werden. Professionelle Lagerungstechniken können Schmerzen lindern und die Atmung erleichtern.
Ein bei fast allen Patienten auftretendes Symptom ist die Atemnot. Sie kann lebensbedrohlich sein und verursacht bei Betroffenen zudem große Ängste. Zur Linderung der Atemnot kommen je nach Schwere und Ursache verschiedenste Maßnahmen zur Anwendung, z.B. Absaugen, Lagerungstechniken, Medikamente, Sauerstoffgabe bis hin zur zeitweisen oder dauerhaften künstlichen Beatmung über eine Gesichtsmaske oder ein Tracheostoma, Näheres unter ALS > Hilfsmittel.
Mit Fortschreiten der ALS kann eine zunehmende Pflegebedürftigkeit eintreten. Betroffene und Angehörige sollten sich frühzeitig an eine Pflegeberatung wenden, um sich über die Leistungen der Pflegeversicherung zu informieren. Zur Linderung von Symptomen, z.B. Schmerzen oder Atemnot, kann eine Palliativversorgung ambulant oder stationär erfolgen. Die Pflege von Menschen mit ALS kann für pflegende Angehörige körperlich und psychisch sehr belastend werden, deshalb sollte frühzeitig Hilfe und Unterstützung angenommen werden, Näheres unter Pflegende Angehörige > Entlastung.
Menschen mit ALS sollten sich, wenn möglich, frühzeitig Gedanken darüber machen, welche Behandlung sie im Notfall bei Atemlähmung wünschen. Die Festlegung der Behandlungswünsche in einer Patientenverfügung ist für Arzt und Angehörige im Notfall sehr hilfreich.