Kinder mit Down-Syndrom (Trisomie 21) fordern von Familien viel Zeit und Fürsorge, dabei sind Eltern und Geschwister auf besondere Unterstützung angewiesen. Der Familienunterstützende Dienst kann hier helfen. Frühförderung ist für die Patienten grundsätzlich wichtig. Kinder mit Down-Syndrom lernen langsamer, haben aber in der Regel Freude am Lernen und müssen entsprechend ihren Begabungen gefördert werden. Wie weit die Entwicklungsfähigkeit geht, ist nicht zu prognostizieren, da sich durch verbesserte Förderung die Fähigkeiten der Kinder immer erfolgreicher entwickeln.
Wenn Familien erfahren, dass ihr Kind mit einem Down-Syndrom auf die Welt kommt, ist das in der Regel zunächst ein Schock. Sie sehen sich Unsicherheiten und Fragen gegenüber. Wichtig sind frühzeitige und richtige Informationen über die Krankheit sowie Kontakte, damit sie sich nicht mit ihren Sorgen alleingelassen fühlen.
Hilfreiche Organisationen für werdende Eltern, für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen finden Sie unter Down-Syndrom > Adressen.
Zur Begleitung und Unterstützung betroffener Familien gibt es Familienentlastende Dienste (FED), Familienunterstützende Dienste (FUD) oder Offene Behindertenarbeit (OBA). Näheres unter Familienunterstützender Dienst.
Kinder mit Down-Syndrom werden oft als leichtsinnig, unbedacht und blind für Gefahren beschrieben. Jedoch sind sie prinzipiell fähig, jede Verhaltensregel zu lernen und einzuhalten. Durch die Einschränkungen im kognitiven Bereich erfordert es jedoch in der Regel mehr Zeit und Konsequenz, den Kindern Einsicht in diese Erfordernisse zu vermitteln.
Je besser Angehörige das Kind mit seinen individuellen Besonderheiten annehmen und wertschätzen können, desto bessere Entwicklungschancen hat es. Es ist eine immer wieder neue Herausforderung, den Mittwelweg zwischen Förderung (also mehr lernen müssen) und Akzeptanz (also den Ist-Zustand lieben) zu finden.
Grundsätzlich sind Familien mit einem Kind mit Behinderungen bezüglich Zeit und Fürsorge wesentlich stärker gefordert als Familien mit Kindern ohne Behinderungen. Sie sind deshalb in großem Maße auf Unterstützung angewiesen, um den zusätzlichen Anforderungen auf Dauer gewachsen zu sein.
Wenn sie sich dieser Belastung nicht oder zeitweise nicht gewachsen fühlen, gibt es die Möglichkeiten der Vollzeitpflege von Kindern in einer Pflegefamilie oder im Heim.
Wie gut sich ein Mensch mit Down-Syndrom entwickelt, hängt vor allem von der Förderung seiner potentiellen Möglichkeiten ab. Deshalb ist die Frühförderung von Kindern mit Behinderungen sehr wichtig. Die Hilfsangebote der Frühförderung richten sich an Kinder bis zum Schulalter. Dazu zählen Beratung, Unterstützung und Anleitung der Eltern, Früherkennung und -diagnostik, Therapie und Behandlung sowie pädagogische Frühförderung.
Die Frühförderung erfolgt immer individuell. Sie soll dem Kind eine bestmögliche Entwicklung ermöglichen, es aber nicht überfordern.Typische bzw. häufige Förderbereiche bei Kindern mit Down-Syndrom sind:
Unter folgenden Links finden Sie allgemeine Hilfen und Entlastungsmöglichkeiten bei der Kinderbetreuung:
Krippen und Krabbelgruppen, aber auch Tagesmütter ("Tagespflege"), die ein Kind mit Behinderung annehmen, sind nicht überall zu finden. Selbsthilfegruppen und die Frühförderstellen kennen am ehesten entsprechende Adressen.
Kinder mit Down-Syndrom sollten wie alle Kinder eine Kita/einen Kindergarten besuchen. Da Kindertagesstätten Landessache sind, sind die Regelungen und Verfügbarkeiten in den Bundsländern unterschiedlich. Grundsätzlich gibt es aber überall 3 Möglichkeiten:
Auch das Schulwesen ist Ländersache und entsprechend unterschiedliche Bedingungen finden die Eltern vor, z.T. auch individuelle und engagierte Sonderwege. Näheres unter Behinderung > Bildung und Ausbildung.
Kinder mit Down-Syndrom leichterer Ausprägung können erheblich mehr lernen, als man noch vor wenigen Jahren annahm. Manche schaffen einen regulären Schulabschluss, Einzelne sogar Abitur und Studium.
Neben dem im Allgemeinen herabgesetzten Intelligenzniveau zeigen Kinder mit Down-Syndrom gegenüber anderen Kindern mit geistigen Behinderungen höhere Leistungen im Sozialverhalten und im visuellen Bereich. Besonders die Gestalterfassung von Wörtern, d.h. das Wiedererkennen von Wörtern als Ganzes, ist gut ausgeprägt und hilfreich beim Lesenlernen. Gesehenes und Erlebtes bleibt im Gedächtnis deshalb besser haften als Erlerntes und Trainiertes.
Abstraktes Denken und auditive Wahrnehmung dagegen sind weniger gut entwickelt, deshalb haben viele Kinder mit Down-Syndrom eher Schwierigkeiten beim Rechnen.
Kinder mit Down-Syndrom sind meist lernbereit und haben auch Freude am Lernen. Eine positive Beziehung zur Lehrperson ist wichtig, da Kinder mit Down-Syndrom oft für jemand lernen, nicht für sich selbst. Allerdings ist mittlerweile allgemein für alle Kinder nachgewiesen, dass die positive Bindung an eine Lehrperson den Lernerfolg fördert.
Eingeschränkt wird das Lernverhalten durch die reduzierte Merkfähigkeit, Störungen der Sinnesorgane und der Wahrnehmung, hohe Ablenkbarkeit und mangelnde Konzentration - aber auch das kann nicht verallgemeinert werden, sondern ist von Kind zu Kind individuell.
Besondere Begabungen haben viele Kinder mit Down-Syndrom im Bereich der Musikalität, der Rhythmik (tanzen) und der Imitationsfähigkeit (Theater).
Jugendliche mit Down-Syndrom pubertieren im selben Alter wie andere, allerdings sind sie in der Regel in ihrer geistigen und emotionalen Entwicklung noch einige Jahre zurück. Die Sexualaufklärung gestaltet sich deshalb in der Regel schwieriger. Eltern sollten Kinder so über Sexualität und Schwangerschaft aufklären, dass sie es entsprechend ihren Fähigkeiten begreifen können. Wichtig ist dabei, den Jugendlichen den Unterschied zwischen Ich-Bereich (Intimbereich) und Fremdbereich (Öffentlichkeit) zu vermitteln. Das hilft, peinliche oder kompromittierende Situationen zu vermeiden.
Viele junge Frauen mit Down-Syndrom erhalten Verhütungsmittel wie Pille oder Spritzen, um sie vor ungewollter Schwangerschaft zu schützen. Sie sollten in die Entscheidung mit einbezogen werden, welches Verhütungsmittel das geeignete ist.
Frauen mit Down-Syndrom können Kinder bekommen, die Fruchtbarkeit ist im Vergleich zu gesunden Frauen jedoch deutlich vermindert. Das theoretische Risiko für das Vererben des Down-Syndroms über die mütterliche Linie liegt bei 50 %.
Wenn, was häufiger der Fall ist, ein dringender Kinderwunsch vorliegt, sollte eine eingehende Aufklärung zu den Risiken in verständlicher und angemessener Weise erfolgen.
Eltern mit geistigen Behinderungen haben einen Rechtsanspruch auf öffentliche Hilfen, z.B. in Form von ambulanten oder stationären Unterstützungsangeboten im Rahmen einer Begleiteten Elternschaft. Es gibt bereits einige Ehepaare, bei denen zumindest ein Partner ein Down-Syndrom aufweist, einige wenige auch mit Kindern.
Männer mit Down-Syndrom gelten prinzipiell als unfruchtbar, es gibt allerdings Einzelfälle, in denen betroffene Männer ein Kind gezeugt haben.
Lesenswerte Artikel bietet die Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom", Nr. 46, Mai 2004, ab Seite 18, direkter Download unter https://www.ds-infocenter.de/downloads/lmds_46_mai2004.pdf.
Geschwister von Kindern mit Behinderungen können durch den Umstand der Behinderung besonders geprägt werden. Zum einen kann es sein, dass Geschwister unter den Behinderungen leiden, sich zurückgesetzt und überfordert fühlen. Angepasstes Verhalten, Scham, Eifersucht, Aggressivität, geringer Selbstwert und/oder Rückzug können die Folgen sein. Auf der anderen Seite kann es sein, dass sich Geschwister in sozialer Hinsicht besser entwickeln, mehr Sozialkompetenz aufbauen, reifer, ausgeglichener und belastbarer werden als ohne Geschwister mit Behinderungen. Dazwischen gibt es viele Abstufungen.
Ob sich Geschwister in die eine oder andere Richtung entwickeln, liegt u.a. an der Beziehung der Eltern zueinander, der Geschwisterkonstellation sowie in weniger starkem Maß an der Schwere der Behinderungen sowie dem sozialen Status der Familie. Eltern sollten darauf achten, dass sie einen Teil ihrer Zeit ausschließlich dem Kind/den Kindern ohne Behinderungen widmen und auch deren Sorgen ernst nehmen.
Unterstützung für Geschwister geben der Arbeitskreis Down-Syndrom und die Lebenshilfe, Kontakte und Links unter Down-Syndrom > Adressen.
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