Kinder mit Down-Syndrom (Trisomie 21) haben in der Regel Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung und der Eingliederungshilfe. Darüber können sich Eltern Unterstützung und Entlastung im Alltag organisieren und z.B. mehr Zeit für die Geschwister finden. Stundenweise Betreuung und Freizeitangebote für Kinder mit Down-Syndrom bieten z.B. Familienunterstützende Dienste, von der Pflegeversicherung anerkannte Alltagshelfer unterstützen Familien mit Haushaltshilfe und über die Eingliederungshilfe finanzierte Freizeitassistenz ermöglicht Kindern und Jugendlichen trotz ihrer Behinderung Teile ihrer Freizeit ohne ihre Eltern zu verbringen. Frühförderung ist wichtig für eine gute Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom. Sie lernen langsamer, haben aber in der Regel Freude daran und sollten ihren Begabungen entsprechend gefördert werden.
Das Down-Syndrom wird häufig schon in der Schwangerschaft festgestellt und in der Regel spätestens kurz nach der Geburt. So können sich die Eltern frühzeitig über das Down-Syndrom informieren und Kontakt zu Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen aufnehmen. Hilfreiche Organisationen für werdende Eltern, für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen stehen unter Down-Syndrom > Trisomie 21.
Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) informiert z.B. über mögliche Hilfen und unterstützt beim Stellen von Anträgen auf finanzielle Hilfen und andere Unterstützungsleistungen für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom und deren Familien. EUTB-Stellen können auch zu den Themen Kita, Schule und Berufseinstieg mit Down-Syndrom beraten und bei Konflikten in diesem Zusammenhang weiterhelfen.
Für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom können die Eltern einen Pflegegrad feststellen lassen und dann Leistungen der Pflegeversicherung in Anspruch nehmen, zum Beispiel ab Pfleggrad 2 Pflegegeld. Näheres unter Down-Syndrom > Pflege. Zu den Leistungen der Pflegeversicherung zählen auch der Entlastungsbetrag und die Leistungen für die Ersatzpflege. Darüber können Eltern für ihr Kind mit Down-Syndrom z.B. Dienstleistungen von Familienentlastenden Diensten (FED), Familienunterstützenden Diensten (FUD) oder der Offenen Behindertenarbeit (OBA) finanzieren, z.B. stundenweise Betreuung zu Hause, Näheres unter Familienunterstützender Dienst. Von der Pflegeversicherung anerkannte Dienstleister oder Nachbarschaftshilfen bieten Haushaltshilfe an, die über den Entlastungsbetrag finanziert werden kann. Das kann den Eltern mehr Zeit für ihr Kind mit Down-Syndrom verschaffen, aber auch mehr Zeit für die Geschwister.
Damit Kinder mit Down-Syndrom genauso wie andere Kinder und Jugendliche mit dem Älterwerden immer mehr Zeit ohne ihre Eltern verbringen können, können die Eltern Freizeitassistenz beim Träger der Eingliederungshilfe beantragen. Eine Assistenzkraft ermöglicht Freizeitaktivitäten ohne die Eltern, wenn das ansonsten durch die Behinderung nicht möglich wäre. Näheres unter Assistenzleistungen. Die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen kann außerdem die Mehrkosten für spezielle behinderungsgerechte Freizeitveranstaltungen oder Ferienlager übernehmen. Auch diese werden oft von FED, FUD oder OBA angeboten.
Wenn Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom mit ihrer Aufgabe trotz Unterstützung dauerhaft oder zeitweise überfordert sind, gibt es die Möglichkeiten der Vollzeitpflege von Kindern in einer Pflegefamilie oder im Heim.
Wie gut sich ein Mensch mit Down-Syndrom entwickelt, hängt vor allem von der Förderung seiner Möglichkeiten ab. Deshalb ist die Frühförderung von Kindern mit Behinderungen sehr wichtig. Die Hilfsangebote der Frühförderung richten sich an Kinder bis zum Schulalter. Dazu zählen Beratung, Unterstützung und Anleitung der Eltern, Früherkennung und -diagnostik, Therapie und Behandlung sowie pädagogische Frühförderung.
Die Frühförderung erfolgt immer individuell. Sie soll dem Kind eine bestmögliche Entwicklung ermöglichen, es aber nicht überfordern. Typische bzw. häufige Förderbereiche bei Kindern mit Down-Syndrom sind:
Tageseltern (Tagespflege), die sich gut um ein Kind mit Behinderung kümmern können, sind nicht überall zu finden. Selbsthilfegruppen und Frühförderstellen kennen entsprechende Adressen.
Kindertagesstätten (Krippen, Kindergärten und Horte) sind Ländersache, deswegen sind die Regelungen und Verfügbarkeiten in den Bundesländern unterschiedlich. Grundsätzlich gibt es für Kinder mit Down-Syndrom aber überall 3 Möglichkeiten:
Auch das Schulwesen ist Ländersache und entsprechend unterschiedliche Bedingungen finden die Eltern vor, z.T. auch individuelle und engagierte Sonderwege. Näheres unter Behinderung > Schule. In einigen Fällen kann eine persönliche Assistenz in der Schule dazu beitragen, dass Schüler mit Down-Syndrom gut lernen können. Näheres unter Schulbegleitung.
Kinder mit Down-Syndrom leichterer Ausprägung können erheblich mehr lernen, als noch vor wenigen Jahren angenommen wurde. Manche schaffen einen regulären Schulabschluss, Einzelne auch Abitur und Studium.
Neben einem in der Regel sehr gut ausgeprägten Sozialverhalten, ist im Lernverhalten vor allem der visuelle Bereich gut ausgebildet. Besonders die Gestalterfassung von Wörtern, d.h. das Wiedererkennen von Wörtern als Ganzes, ist gut ausgeprägt und hilfreich beim Lesenlernen. Gesehenes und Erlebtes bleibt im Gedächtnis deshalb besser haften als Erlerntes und Trainiertes.
Abstraktes Denken und auditive Wahrnehmung dagegen sind weniger gut entwickelt, deshalb haben viele Kinder mit Down-Syndrom eher Schwierigkeiten beim Rechnen.
Kinder mit Down-Syndrom sind meist lernbereit und haben auch Freude am Lernen. Eine positive Beziehung zur Lehrperson ist wichtig, da Kinder mit Down-Syndrom oft für jemand Anderen lernen, nicht für sich selbst. Allerdings ist mittlerweile allgemein für alle Kinder nachgewiesen, dass die positive Bindung an eine Lehrperson den Lernerfolg fördert.
Eingeschränkt wird das Lernverhalten durch die reduzierte Merkfähigkeit, Störungen der Sinnesorgane und der Wahrnehmung, hohe Ablenkbarkeit und mangelnde Konzentration – aber auch das kann nicht verallgemeinert werden, sondern ist von Kind zu Kind individuell.
Besondere Begabungen haben viele Kinder mit Down-Syndrom im Bereich der Musikalität, der Rhythmik (Tanzen) und der Imitationsfähigkeit (Theater).
Jugendliche mit Down-Syndrom pubertieren im selben Alter wie andere, allerdings sind sie in der Regel in ihrer geistigen und emotionalen Entwicklung noch einige Jahre zurück. Die Sexualaufklärung gestaltet sich deshalb in der Regel schwieriger. Eltern sollten Kinder so über Sexualität und Schwangerschaft aufklären, dass sie es entsprechend ihren Fähigkeiten begreifen können. Wichtig ist dabei, den Jugendlichen den Unterschied zwischen Ich-Bereich (Intimbereich) und Fremdbereich (Öffentlichkeit) zu vermitteln. Das hilft, peinliche oder bloßstellende Situationen zu vermeiden.
Viele junge Frauen mit Down-Syndrom erhalten Verhütungsmittel wie Pille oder Spritzen, um sie vor ungewollter Schwangerschaft zu schützen. Sie sollten in die Entscheidung mit einbezogen werden, welches Verhütungsmittel das geeignete ist.
Frauen mit Down-Syndrom können Kinder bekommen, die Fruchtbarkeit ist im Vergleich zu gesunden Frauen jedoch deutlich vermindert. Das theoretische Risiko für das Vererben des Down-Syndroms über die mütterliche Linie liegt bei 50 %.
Wenn ein dringender Kinderwunsch vorliegt, sollte eine eingehende Aufklärung zu den Risiken in verständlicher und angemessener Weise erfolgen.
Eltern mit geistigen Behinderungen haben einen Rechtsanspruch auf öffentliche Hilfen, z.B. in Form von ambulanten oder stationären Unterstützungsangeboten im Rahmen einer begleiteten Elternschaft. Näheres unter Elternassistenz für Eltern mit Behinderungen.
Die Annahme, dass Männer mit Down-Syndrom generell unfruchtbar sind, ist falsch. Ob Kinder gezeugt werden können oder nicht, ist einzelfallabhängig.
Beratung und Informationen für Eltern und Angehörige finden Sie beim Deutschen Down-Syndrom InfoCenter.
Telefon: 09123 982121
E-Mail: info@ds-infocenter.de
www.ds-infocenter.de
Informationen und Material zur Selbsthilfe und Unterstützung von Familien finden Sie beim knw Kindernetzwerk e.V.
Telefon: 06021 454400 oder 030 25765960
E-Mail: info@kindernetzwerk.de
www.kindernetzwerk.de
Das Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V. bietet Möglichkeiten zur Vernetzung.
Telefon: 0221 16831988, Down-Syndrom Info-Hotline: 0800 00 21002
E-Mail: hjs@down-syndrom-Netzwerk.de
https://down-syndrom-netzwerk.de/
Frühförderung von Kindern mit Behinderungen
Familienunterstützender Dienst